Kunhavigu vian rakonton
Kunhavigi rakontojn estas kritika por nia laboro. Ili povas konsciigi pri EB kaj pri DEBRA kun la ĝenerala publiko kaj inspiri la financajn donacojn, kiujn ni bezonas por funkciigi niajn servojn kaj financi esploradon. Ili helpas al sanlaboristoj, esploristoj, ŝtatoficistoj kaj politikistoj pli bone kompreni EB kaj tial helpas nin fari la ŝanĝojn necesajn por tiuj, kiuj vivas kun EB. Kaj rakontoj permesas al ni kunhavi spertojn, triumfojn kaj defiojn ene de la EB-komunumo, por helpi aliajn vivi pli bone kun EB.
Ne ekzistas pli potenca maniero montri la efikon kiun EB povas havi ol aŭdi rekte de tiuj, kiuj vivas kun la kondiĉo.
La efiko de diagnozo de EB povas esti vivŝanĝa — ne nur por la individuo, sed por ilia tuta familio.
Informoj el nia EB-komunumo kaj la studo EB Insights elstarigis kiel familioj ofte prenas sur sin gravajn zorgajn respondecojn, kiuj povas konsiderinde ŝarĝi la ĉiutagan vivon.
Responde al ĉi tiu reago, kaj por helpi levi la voĉojn de sensalajraj zorgistoj, DEBRA aliĝis al la Koalicio por Malriĉeco de Zorgantoj, gvidata de Carers UK. Kune, ni kampanjas por pli forta subteno kaj fino de malriĉeco inter sensalajraj zorgistoj.
En aŭgusto 2025 ni dividis ligilon por partopreni en la plej granda enketo de Britio pri nepagita zorgado. Via kontribuo helpas formi politikojn kaj servojn, kiuj ĉiutage efikas al zorgistoj. La enketo "Stato de Zorgado 2025" nun estas fermita. Dankon al ĉiuj, kiuj partoprenis. Du raportoj estis publikigitaj post ĉi tiu enketo, kaj pliaj aperos en la venontaj monatoj. Rigardu la rezultojn sube.
Ni dividas rakontojn laŭ multaj manieroj. Per niaj sociaj retoj, podkastoj, novaĵoj, niajn kampanjajn retpoŝtojn aŭ afiŝojn, Blogoj, citaĵoj en publikaĵoj, paroladoj ĉe eventoj kaj renkontiĝoj kun kelkaj el niaj ĉefaj subtenantoj.
Sed ni komprenas, ke ĉi tio estas persona decido kaj povas esti timiga paŝo por fari. Ni ŝatus kunlabori kun vi por rakonti vian rakonton en maniero, kun kiu vi sentas vin komforta.
Bonvolu komenci la konversacion plenigante tiun formularon.
Ni kunlaboras kun RARA Junulara Revolucio, por pligrandigi la voĉojn de junuloj vivantaj kun EB.
RARE Youth Revolution estis kreita por ke junuloj, kiuj vivas kun maloftaj kaj kompleksaj kondiĉoj, sentas, ke ili havas sekuran spacon por kunhavi siajn spertojn kaj povas fari tion en diversaj formatoj de artikolverkado, podkastoj, blogoj, partoprenado en sociaj amaskomunikiloj. kampanjoj kaj videolobiado. Ilia vizio por la estonteco estas trakti la temojn pri kiuj pasiiĝas infanoj kaj junaj plenkreskuloj trafitaj de maloftaj kondiĉoj.
Ni serĉas membrojn sub la aĝo de 25 kaj vivi kun EB por partopreni en kreado de Teamoj-vidbendo kie vi diskutos viajn spertojn vivi kun EB en Q&A formato kun alia membro. Se vi ŝatus partopreni en iĝi junulara kontribuanto por helpi disvastigi konscion aŭ ŝatus aŭdi pli, bonvolu kontakti membership@debra.org.ukNi vin kontaktos kun RARE Youth Revolution kaj kunigos vin kun alia membro.
Vi povas vidi kelkajn el la aliaj videoj kiujn ili kreis sur ilia YouTube kanalo.
Kuracistoj 4 Maloftaj malsanoj ĵus malfermis sian Ambasadoran programon al novaj kandidatoj! Ĉi tio estas bonega ŝanco labori pri viaj lobiadkapabloj kaj labori kun la teamo kaj pli larĝa malofta malsana komunumo por dividi viajn kompetentecojn kaj spertojn.
Ĉiuj informoj, kiujn vi bezonas por apliki, estas tie!
helpi DEBRA-volontuloj, novaj dungitoj kaj partneroj komprenas pli pri EB.
Dungitaro kaj volontuloj de DEBRA diris al ni, ke renkonti iun vivantan kun EB, komence de ilia kariero ĉe DEBRA, vere helpis ilin kompreni la gravecon de ilia rolo kaj kion ni provas atingi ĉi tie. Novaj partneroj, kun kiuj ni kunlaboras, simile sentas sin pli motivitaj por helpi nin kolekti financojn kaj konscion pri EB kiam ili komprenas pli pri la malsano.
Kunhavigante vian vivsperton pri EB donante paroladojn al amikaj grupoj de DEBRA-kunlaborantaro kaj subtenantoj, vi povas helpi inspiri kaj plifortigi niajn rilatojn.
Se vi estas membro kaj ŝatus ekscii pli pri parolado pri via EB, bonvolu plenigi nian 'dividu vian rakonton' formo, kaj ni kontaktos.