Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Kunhavigu vian rakonton
Kunhavigi rakontojn estas kritika por nia laboro. Ili povas konsciigi pri EB kaj pri DEBRA kun la ĝenerala publiko kaj inspiri la financajn donacojn, kiujn ni bezonas por funkciigi niajn servojn kaj financi esploradon. Ili helpas al sanlaboristoj, esploristoj, ŝtatoficistoj kaj politikistoj pli bone kompreni EB kaj tial helpas nin fari la ŝanĝojn necesajn por tiuj, kiuj vivas kun EB. Kaj rakontoj permesas al ni kunhavi spertojn, triumfojn kaj defiojn ene de la EB-komunumo, por helpi aliajn vivi pli bone kun EB.
Ne ekzistas pli potenca maniero montri la efikon kiun EB povas havi ol aŭdi rekte de tiuj, kiuj vivas kun la kondiĉo.
Ni dividas rakontojn en multaj manieroj - per niaj sociaj amaskomunikiloj, podkastoj, novaĵartikoloj, niaj kampanjaj retpoŝtoj aŭ afiŝoj, blogoj, citaĵoj en publikaĵoj, parolante ĉe eventoj kaj renkontante iujn el niaj ĉefaj subtenantoj.
Sed ni komprenas, ke ĉi tio estas persona decido kaj povas esti timiga paŝo por fari. Ni ŝatus kunlabori kun vi por rakonti vian rakonton en maniero, kun kiu vi sentas vin komforta.
Bonvolu komenci la konversacion plenigante tiun formularon.
Ni kunlaboras kun RARA Junulara Revolucio, por pligrandigi la voĉojn de junuloj vivantaj kun EB.
RARE Youth Revolution estis kreita por ke junuloj, kiuj vivas kun maloftaj kaj kompleksaj kondiĉoj, sentas, ke ili havas sekuran spacon por kunhavi siajn spertojn kaj povas fari tion en diversaj formatoj de artikolverkado, podkastoj, blogoj, partoprenado en sociaj amaskomunikiloj. kampanjoj kaj videolobiado. Ilia vizio por la estonteco estas trakti la temojn pri kiuj pasiiĝas infanoj kaj junaj plenkreskuloj trafitaj de maloftaj kondiĉoj.
Ni serĉas membrojn sub la aĝo de 25 kaj vivi kun EB por partopreni en kreado de Teamoj-vidbendo kie vi diskutos viajn spertojn vivi kun EB en Q&A formato kun alia membro. Se vi ŝatus partopreni en iĝi junulara kontribuanto por helpi disvastigi konscion aŭ ŝatus aŭdi pli, bonvolu kontakti membership@debra.org.uk, kaj ni metos vin en kontakto kun RARE Junulara Revolucio kaj kongruos vin kun alia membro.
Vi povas vidi kelkajn el la aliaj videoj kiujn ili kreis sur ilia YouTube kanalo.
Kuracistoj 4 Maloftaj malsanoj ĵus malfermis sian Ambasadoran programon al novaj kandidatoj! Ĉi tio estas bonega ŝanco labori pri viaj lobiadkapabloj kaj labori kun la teamo kaj pli larĝa malofta malsana komunumo por dividi viajn kompetentecojn kaj spertojn.
Ĉiuj informoj, kiujn vi bezonas por apliki, estas tie!
Helpu DEBRA-volontulojn, novajn dungitojn kaj partnerojn kompreni pli pri EB
DEBRA-kunlaborantaro kaj volontuloj diris al ni, ke renkonti iun loĝantan kun EB, komence de sia kariero kun DEBRA, vere helpis ilin kompreni la gravecon de ilia rolo kaj kion ni provas atingi ĉi tie.
Novaj partneroj kun kiuj ni laboras simile sentas sin pli instigitaj helpi nin akiri financojn kaj konscion pri EB kiam ili komprenas pli pri la kondiĉo.
Kunhavigante vian vivsperton pri EB donante paroladojn al amikaj grupoj de DEBRA-kunlaborantaro kaj subtenantoj, vi povas helpi inspiri kaj plifortigi niajn rilatojn.
Se vi estas membro kaj ŝatus ekscii pli pri parolado pri via EB, bonvolu plenigi nian 'dividu vian rakonton' formo, kaj ni kontaktos.