EB Prioritata Fiksa Partnereca Studo
Ĉu vi ankoraŭ havas nerespondatajn demandojn pri EB? Aŭ ĉu vi iam ricevis respondon al via demando pri EB, kiu ne estis plene respondita?
Vi ne estas la sola. Pli ol 800 homoj, kiuj vivas kun EB, zorgas pri iu kun EB, aŭ laboras kun tiuj, kiujn EB tuŝas, diris al ni siajn 10 plej gravajn neresponditajn demandojn pri EB. La tutmonda EB-komunumo ĵus partoprenis en interretaj laborrenkontiĝoj por helpi nin konfirmi kaj rangigi la finajn 10 plej gravajn demandojn. Ĉi tiuj demandoj fariĝos la esplorstrategio de DEBRA por la venontaj jaroj kaj influos esploradon pri EB ĉirkaŭ la mondo.
Kaj ni nun povas kunhavigu la rezultojn kun vi.
Pri la projekto
DEBRA (Britio) gvidis ĉi tiun projekton kun La James Lind Alianco ĉar ni kredas, ke nia esplora strategio estu determinita de la EB-komunumoEsplorstrategiojn ofte gvidas la interesoj de akademianoj kaj esploristoj. Sed ni volas, ke nia esplorstrategio estu gvidata de vi - la homoj vivantaj kun EB, aŭ zorgantaj pri amatoj ĉiutage, kaj la profesiuloj, kiuj subtenas vin.
Ni partneriĝis kun Cure EB, DEBRA Irlando, DEBRA Kanado, DEBRA Internacia, kaj EB Esplorpartnereco por ĉi tiu projekto, kaj kune formis Partnereco pri Prioritata Fiksado de EB, kiu inkluzivas pacientojn kaj zorgistojn trafitajn de EB, kaj sanprofesiulojn.
La rezultoj estas en
Ĉi tiu implikiĝa projekto nun estas kompleta, kaj ni nun malkaŝis la 10 ĉefaj esplorprioritatoj por ĉiu EB-tipoLa tutmonda komunumo pri EB respondis al nia unua enketo (pli ol 600 respondoj) en la somero, kaj al nia dua enketo (pli ol 800 respondoj) en novembro 2024, kaj donis al ni siajn 10 plej gravajn neresponditajn demandojn pri EB. Nia stira komitato analizis ĉi tiujn centojn da demandoj, kaj ĉi tiuj prioritatoj estis diskutitaj kaj rangigitaj de la tutmonda komunumo pri EB (tiuj rekte trafitaj de EB, flegistoj kaj sanprofesiuloj).
Vi povas legu la plenan resuman raporton pri la rezultoj kaj projekto ĉi tie kaj eksciu pli sube.
