Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Plibonigu la subtenon por EB
Same kiel financado de esplorado por trovi traktadojn kaj kuracojn por EB en la estonteco, DEBRA subtenas tiujn tuŝitajn de EB hodiaŭ. Nia EB Komunuma Subtena Teamo laboras kun familioj kaj individuoj en ĉiuj etapoj de la vivo, provizante financan, emocian kaj praktikan subtenon kaj signojn. Ni donas subvenciojn por faciligi al niaj membroj havi la aferojn, kiujn ili bezonas por pli bone vivi kun EB. Ni ofertas al niaj membroj trankvilajn feriajn domojn kiel sekurajn lokojn por ripozi. Kaj ni aranĝas eventojn, kiuj permesas al membroj ligi unu kun la alia.
Estas multaj teamoj kaj projektoj ĉe DEBRA, kiuj subtenas ĉi tiun laboron kaj ebligas doni ĉi tiun subtenon. Ni provas certigi, ke nia tuta laboro havas membrojn en la centro. Bonvolu uzi vian travivan sperton de EB por influi la projektojn sube kaj certigi, ke DEBRA ĉiam estas ĉi tie por vi.
La subaj projektoj ofte ŝanĝiĝas, do bonvolu kontroli.
Ĉiujare ni aranĝas la Membro-Semajnfinon de DEBRA, nian plej grandan kaj plej popularan eventon. Estas ŝanco por niaj membroj kunveni ĉiun jaron por kunhavi novaĵojn, spertojn kaj subtenon, kaj renkonti aliajn homojn vivantajn kun EB. Ankaŭ estas ŝanco por niaj membroj renkonti specialistojn de la EB-komunumo, la teamo DEBRA, kaj aŭdi pri la plej novaj novaĵoj kaj esploroj pri EB.
Nepras, ke la Semajnfino de Membroj estu tiel grava kaj alirebla por kiel eble plej multaj membroj, do ni bezonas vian helpon por desegni kaj plani ĝin, ĉu vi povas aŭ ne ĉeesti mem. Ni dividas kiel eble plej multe de la novaĵoj kaj paroladoj post la evento interrete, do bonvolu helpi nin fari ĝin trafa por vi.
Bonvolu preni kvin minutojn por respondu niajn ĉefajn tri demandojn pri Membro-Semajnfino ĉi tie, aŭ sendu al ni viajn ideojn membership@debra.org.uk.
- Kiajn laborrenkontiĝojn/sesiojn/paroladojn/specialistojn vi plej ŝatus vidi ĉe Membro-Semajnfino?
- Kiuj estas la plej grandaj defioj ĉe la Semajnfino de Membroj? Kiajn ideojn vi havas, kiuj helpus redukti ĉi tiujn?
- Kio estas la plej bona maniero por ni helpi vin renkonti aliajn membrojn ĉe Membro-Semajnfino?
DEBRA International – la centra korpo de la internacia reto de DEBRA tra la mondo – produktas informajn flugfoliojn por homoj, kiuj aŭ vivas kun aŭ prizorgas iun kun EB, aŭ por sanprofesiuloj laborantaj kun homoj tuŝitaj de EB. Ĉi tiuj estas gvidlinioj por montri la specon de prizorgado kaj traktadoj, kiujn homoj vivantaj kun EB devus atendi ricevi.
Kiel EB-fakulo laŭ sperto, vi povas revizii ĉi tiujn informojn kaj provizi DEBRA International per komentoj kiuj plibonigos tiujn dokumentojn por ĉiuj vivantaj kaj laborantaj kun EB.
Pli ol 50% de la Estraro de Kuratoraro de DEBRA estas homoj kun vivita sperto de EB, aŭ vivante kun la kondiĉo mem, aŭ proksimaj familianoj kaj prizorgantoj. Ni ĉiam serĉas membrojn kiuj interesiĝas esti parto de nia Estraro aŭ unu el niaj Komitatoj por helpi stiri DEBRA kaj gvidi la decidojn kiujn ni faras. Ni serĉas miksaĵon de kapabloj kaj spertoj de la homoj en ĉi tiuj komitatoj, sed vi ne bezonas esti plenuminta estrarnivelan rolon antaŭe. Via vivita sperto de EB estas esenca por certigi, ke ni konservas la spertojn de membroj en la koro de tio, kion ni faras.
Trovu pli pri kiel ni estas regataj kaj kiel apliki al fariĝi kuratoro.