Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Bonfarta Ilaro por EB Gepatroj
Ĉu vi estas gepatro de infano kun EB? Povas esti multaj premoj sur gepatroj prizorgante infanon kun EB, inkluzive de respondeci pri oftaj vestaj ŝanĝoj, kaj zorgi pri la estonteco. Kunlabore kun DEBRA UK, profesoro Andrew Thompson kaj la teamo ĉe Cardiff University serĉas krei "ilaron" por subteni la psikologian bonfarton de gepatroj prizorgante infanon kun EB.
Ili rigardas la rilaton inter iuj specifaj psikologiaj variabloj inkluzive de atenteco, kaj vivokvalito de gepatro kaj infana/psikologia bonfarto. Ili volas identigi faktorojn, kiuj povus esti utilaj por konstrui subtenon, kiu povus esti helpema por familioj trafitaj de EB. Por krei ĉi tiun ilaron, ili bezonas vian helpon!
Kiel esti implikita
La teamo ankaŭ okazigos individuajn intervjuojn interrete kun gepatroj/flegistoj kiuj havas aŭ havis infanojn kun EB, kaj ankaŭ kun sanprofesiuloj. La celo okazigi ĉi tiujn intervjuojn estas kolekti komentojn pri tio, kio estus helpema inkludi en "ilaro" memhelpa rimedo por gepatroj. Por certigi, ke la ilaro estas trafa, ili faros serion da demandoj kiel parto de 121 individua diskuto.
Ĉi tiuj okazos per zomo, kaj ili daŭros proksimume 1.5 horojn. Por danki vin pro via engaĝiĝo kaj kontribuoj vi ricevos a Kupono de 25 £ Love2Shop, kiu estos sendita al vi per retpoŝto post kompletigo en la fokusgrupoj intervjuoj.
Por registriĝi, bonvolu retpoŝti Olivia Hughes rekte kaj ŝi sendos al vi ĉiujn informojn.
Se vi estas gepatro/prizorgisto, aŭ estis gepatro/prizorgisto de infano kun EB
La diskuto kovros areojn inkluzive de:
- La specoj de psikologia subteno, kiun vi eble trovos utilaj
- Kiajn preferojn vi povus havi laŭ formato kaj livero
- Viaj sugestoj pri tio, kio gravas inkluzivi en estontaj subtenaj rimedoj
- Oni ankaŭ montros al vi ekzemplojn de ekzistantaj memhelpaj rimedoj aŭ 'iloj' kaj petos al vi doni komentojn pri tio, kion vi ŝatas/malŝatas pri la enhavo kaj dezajno.
Se vi estas sanprofesiulo
La diskuto kovros areojn inkluzive de:
- Kiel ni povas subteni la psikologian bonfarton de gepatroj prizorgantaj infanojn kun EB
- Kiaj teknikoj/aliroj vi opinias, ke oni povus utile apliki
- Kunhavigi vian propran sperton pri laboro klinike kun familioj trafitaj de EB
- Preferoj laŭ formato kaj livero
Antaŭ la diskuto, vi estos petita retpoŝti ekzemplojn de subtenaj materialoj, kiujn vi uzas por subteni EB-pacientojn
Por registriĝi, bonvolu retpoŝti Olivia Hughes rekte kaj ŝi sendos al vi ĉiujn informojn.