DEBRA Bonfarta Ilaro por Gepatroj de EB - FERMITE
Ĉu vi estas gepatro de infano kun EB? Prizorgi infanon kun EB povas alporti multajn defiojn, de oftaj ŝanĝoj de vestaĵoj ĝis traktado de necerteco pri la estonteco.
En kunlaboro kun DEBRA UK, Profesoro Andrew Thompson, Olivia Hughes kaj la teamo ĉe la Universitato de Cardiff laboris pri projekto por evoluigi psikologian subtenan "ilaron" por gepatroj de infanoj kun EB. Kvankam la rekrutado por ĉi tiu studo nun fermiĝis, la esplorado fokusiĝas al kompreno de ŝlosilaj psikologiaj faktoroj kiel atenteco kaj kiel ili rilatas al la bonfarto de kaj gepatroj kaj infanoj. La celo estas malkovri kio vere subtenas familiojn. Ili uzos la komprenojn de gepatroj kaj sanprofesiuloj por kompreni kio povus esti utila por enkonstrui subtenajn rimedojn, kiuj povus esti helpaj por familioj trafitaj de EB.
Olivia Hughes nun faris siajn intervjuojn kaj parolis kun 21 individuoj, konsistantaj el gepatroj kaj sanprofesiuloj. Ni ĝojas anonci, ke la laboro pri la projekto progresas, kaj la teamo analizas la rezultojn por espereble dividi ilin kun la EB-komunumo en la dua duono de 2025.
La teamo okazigis individuajn interretajn intervjuojn kun gepatroj kaj zorgistoj, kiuj havas, aŭ havis, infanojn kun EB, kaj ankaŭ kun sanprofesiuloj. La celo de ĉi tiuj intervjuoj estis kolekti reagojn pri tio, kio estus helpema inkluzivi en memhelpa "ilaro" por gepatroj. Por certigi, ke la ilaro estis grava, serio da demandoj estis faritaj dum individuaj diskutoj.
Ĉi tiuj intervjuoj okazis per Zoom kaj daŭris proksimume 1.5 horojn.
Por gepatroj/zorgantoj de infanoj kun EB:
La diskutoj kovris areojn inkluzive de:
- La specoj de psikologia subteno, kiujn ili trovis helpemaj
- Preferoj pri formato kaj liverado de subteno
- Sugestoj pri tio, kio devus esti inkludita en estontaj subtenaj rimedoj
- Reagoj pri ekzistantaj memhelpaj rimedoj aŭ 'ilaroj', inkluzive de ŝatoj kaj malŝatoj pri la enhavo kaj dezajno
Por sanprofesiuloj:
La diskutoj esploris:
- Manieroj subteni la psikologian bonfarton de gepatroj prizorgantaj infanojn kun EB
- Teknikoj kaj aliroj, kiuj povus esti utile aplikitaj
- Spertoj pri klinika laboro kun familioj trafitaj de EB
- Preferoj rilate al formato kaj liverado de subtenaj rimedoj
Antaŭ la diskutoj, sanprofesiuloj estis petitaj retpoŝti ekzemplojn de subtenmaterialoj, kiujn ili uzis kun EB-pacientoj.