Ni dividos ŝancojn partopreni en esplorado kaj PPIE (paciento kaj publika implikiĝo kaj engaĝiĝo) kiu implikas enketojn, demandarojn kaj laborrenkontiĝojn ĉi tie. Vi ne bezonas paroli kun via specialista kuracisto pri ĉi tiuj ŝancoj, sed povas legi la informfoliojn provizitajn de la esploristoj kaj elekti ĉu partopreni.
Ĉi tiu mallonga enketo estas por homoj en Britio kun ajna haŭta kondiĉo kaj estas subtenata de la Brita Haŭta Fondaĵo kaj Skin Health Alliance.
Kunhavigante vian sperton kiel gepatro aŭ frato/fratino al iu kun EB, vi povas helpi nin lerni pli pri kiel EB influas vin kaj vian familion. Pli bone kompreni vian sperton povas doni al ni ideojn pri tio, kio povus esti utila por homoj kun EB kaj iliaj familioj kaj de aliaj homoj kaj servoj.
UPDATE
Ni ĝojas konigi, ke la esploro pri gefratoj estis akceptitaj por 20-minuta parola prezento ĉe la Konferenco de Divido de Sana Psikologio de Brita Psikologia Socio ĉi-junie 2025. Ĉi tiu prestiĝa evento allogas esploristojn kaj kuracistojn el la tuta mondo, donante bonegan ŝancon montri niajn trovojn kaj plifortigi nian partnerecon kun DEBRA UK.
Esploristoj de la Universitato de Cardiff ŝatus intervjui virinojn, kiuj estas almenaŭ 18-jaraj, loĝas en Britio, memidentiĝas kiel Nigra Karibio/Afrika aŭ Miksita heredaĵo kaj havas haŭtan kondiĉon, kiun ili pretas diskuti.
Esploristoj de la Centro por Aspekto (Universitato de la Okcidento de Anglio, Bristol) serĉas plenkreskulojn kun videblaj diferencoj por taksi 'Loving Action', 7-epizodan podkastan serion celantan subteni plenkreskulojn kun videblaj diferencoj, kiuj spertas malfacilaĵojn/zorgojn pri aspektoj de ilia romantika vivo.
Vi ricevus kopion de 'Ama Agado' kaj partoprenus serion de enketoj pri viaj spertoj uzante ĝin.
Kompletigu formularon pri esprimo de intereso kaj vi estos kontaktita de la Centro de Esploro pri Aspekto por partopreni 1:1 60-minutan interretan intervjuon. La esploristoj celas pli bone kompreni kiajn subtenojn kaj rimedojn povus esti utilaj por helpi fari ĉi tiujn decidojn.
Esploristoj de Northwestern University (Ĉikago, Usono) serĉas homojn kun RDEB kaj historio de SCC-oj por kontribui fotojn de siaj haŭtaj lezoj. La celo estas krei TTT-aplikaĵon por pacientoj kun RDEB por alŝuti bildojn de sia haŭto kaj ricevi produktaĵon pri SSC ĉeestanta/sen SCC.
Catherine Silk ĉe la Universitato de Cardiff, Britujo, serĉas plenkreskulojn vivantajn kun EB por dividi sian sperton pri kuracado por administri siajn simptomojn. Ŝanco partopreni fermiĝas en februaro 2025. Rezultoj estos dividitaj en skriba kaj/aŭ video-resumo disponebla en junio 2025.
Helen Shepperson ĉe la Universitato de Cardiff serĉas homojn vivantajn kun EB en aĝo de 16-25 kaj la gepatrojn/prizorgantoj de infanoj kun EB aĝaj 4-18 por esti intervjuitaj pri iliaj spertoj de UK-edukado. Ŝanco engaĝiĝi fermiĝas en februaro 2025. Rezultoj estos dividitaj en junio 2025.
Mia Keating ĉe la Universitato de Cardiff ŝatus paroli kun homoj en la UK aĝaj 18 aŭ pli, kiuj estas onklinoj, onkloj kaj kuzoj de homoj kun ia ajn EB en reta intervjuo. Ŝanco engaĝiĝi fermiĝas en februaro 2025. Rezultoj estos dividitaj en junio 2025.
Plenumu mallongan enketon pri via sperto kun medicinaj aparatoj kaj produktoj kaj helpu fari sanservon pli inkluziva. Krome, aliĝu al pagitaj fokusgrupoj por dividi pli detalajn rimarkojn!
La Departemento pri Sano kaj Socia Prizorgo faras laboron por reformi "Parton IX de la drogtarifo" kie estas listigitaj medicinaj aparatoj kaj produktoj disponeblaj por preskribo en primara kaj komunuma prizorgado. Ili re-kategoriigis la liston kun klinikaj kaj spertaj referencgrupoj kaj konstruis en industriaj rimarkoj.
La celo estas plibonigi la taksadon de produktoj disponeblaj por preskribo kaj enkonduki renovigan procezon por ke la plej taŭgaj produktoj estu disponeblaj. Ili serĉas paciencan kontribuon pri kiaj trajtoj ili taksas el gamo da produktoj, kiuj estas uzataj en memzorgado kaj monitorado en primara kaj komunuma prizorgado; ĉi tio povus esti stomsakoj, intermitaj kateteroj, glukozomonitorado, vundaj prizorgaj pansaĵoj ktp.
Ĉi tiu enketo estas por pacientoj kaj tiuj, kiuj zorgas pri ili, kaj estos malfermita ĝis la 10-a de januaro 2025. Ĝi estas anonima sed demandas ĉu iu interesas esti plu kontaktita por partopreni pli profundan fokusgrupon (aŭ eble individuan diskuton) por pluigi. esploru ĉi tiujn demandojn.
Membroj de publiko povas vidi kiel decidoj estas faritaj pri kiuj traktadoj estas financitaj en la NHS. Ni sciigos membrojn kiam ajn ĉi tiuj komitatkunsidoj okazas por eventualaj EB-traktadoj.
La Nacia Instituto pri Sano kaj Prizorga Esploro (NIHR) disponigas serĉilon por ekscii pri esploro pri sano kaj socia prizorgado okazanta en Anglio, Nord-Irlando, Skotlando kaj Kimrio kaj/aŭ vi povas registriĝi por esti informita kiam okazoj aperas.
La ĉiujara State of Caring-enketo helpas la bonfaradon, Carers UK, kompreni la bezonojn de prizorgantoj kaj la defiojn kiujn ili alfrontas. Bonvolu plenigi la enketon de 2024 se vi estas prizorganto:
Dankon al ĉiuj, kiuj kompletigis la 2023-datita State of Caring enketon.
Dankon al ĉiuj, kiuj kompletigis la enketon de 2023. Rezultoj estis skribitaj kaj publikigitaj en raporto.
Rareminds lanĉis sian bonfartan centron kunportante informojn kaj rimedojn por helpi homojn vivi kiel eble plej bone kun maloftaj kondiĉoj.
Rareminds estas neprofitcela Komunuma Interesa Kompanio kiu provizas malaltekostan, ĝustatempan aliron al tre specialiĝintaj konsiladoj kaj bonfartaj rimedoj por homoj vivantaj kun maloftaj kondiĉoj. Ili ŝatus, ke iu ajn trafita de raraj malsanoj (homoj kun malofta kondiĉo, zorgantoj, familianoj kaj gvidantoj de pacientoj/subtenaj grupoj) prenu 5-10 minutojn por plenumi ĉi tiun enketon.
La Studenta Voĉo-Premio Pacienca Parigo-Skemo donas al studentoj pri medicina, flego kaj biologiaj studentoj la ŝancon esti parigita kun malofta malsana paciento aŭ aktivulo por lerni propraokule pri ilia kondiĉo kaj pacienca sperto. La studento aranĝos intervjuon de ĝis 1.5 horoj kun sia pacienca parigo kaj uzos la komprenojn akiritajn dum la konversacio por informi kaj plibonigi la eseon, kiun ili sendas al la konkurso de Studenta Voĉo-Premio.
La Nacia Instituto pri Sano kaj Prizorga Plejboneco (NICE) serĉas la vidojn kaj spertojn de homoj, kiuj uzis NHS Parolantajn Terapiojn, por informi sian gvidadon.
Se vi uzis NHS Parolantaj Terapioj iam, ili ŝatus aŭdi viajn opiniojn kompletigante sian enketon pri via sperto. La enketo daŭros ĉirkaŭ 15 minutojn por kompletigi kaj fermiĝos je 12 tagmezo vendredo 7th Februaro 2025.
Se vi havas demandojn, bonvolu kontakti erin.whittingham@nice.org.uk
Ĉi tiu studo invitas individuojn kun haŭtaj kondiĉoj partopreni novan personigitan psikologian intervenon nomitan la programo "Vivi bone kun haŭta kondiĉo".
La programo implikas
- kvin interretaj mallongaj sesioj fokusantaj pri evoluigado de strategioj pri eltenado
- Reflektaj filmetoj kaj podkastoj
- Daŭra kolekto de datumoj por montri kiel vi lernas la praktikojn
La studo estas farita kunlabore kun Royal Holloway, Universitato de Londono kaj ĝi estas parto de la doktora esplorprojekto de Klinika Psikologio-Trajnlaborantoj.
La Nacia Instituto pri Sano kaj Prizorga Plejboneco (NICE) produktas gvidadon pri la plej efikaj manieroj malhelpi, diagnozi kaj trakti malsanon kaj malfortikecon, kaj provizi socian prizorgan subtenon. Ilia gvidado baziĝas sur esplorindico kaj enkalkulas la vidojn de homoj laborantaj en aŭ uzantaj koncernajn servojn, kaj aliajn koncernatajn grupojn.
Ĉu vi havas pasion por kvalitplibonigo en sanaj kaj sociaj prizorgaj servoj? NICE nuntempe serĉas rekruti iun kun vivita sperto de EB por aliĝi al sia komitato kiu evoluas Kvalitaj normoj de NICE certigi, ke la gvidado, kiun ili kreas, estas pli forta kaj efika por tiuj kun vivita sperto. Vi ne bezonas havi personan scion aŭ sperton pri ĉiu temo pri ĉi tiu komitato, sed vi devas havi larĝan komprenon pri la aferoj gravaj por pacientoj kaj iliaj familioj aŭ sensalajraj prizorgantoj.
Se vi ŝatus pliajn informojn pri ĉi tiu ŝanco, vi povas rigardu la plenan rolan reklamon, pliajn detalojn pri kio temas kaj kiel apliki per la suba butono. Varbado estas malfermita ĝis 23.59 Dimanĉe la 9-an de februaro 2025
Homoj, kiuj havas Epidermolysis Bullosa (EB) povas havi ĝenajn spertojn. Kelkaj ekestas kiel rekta funkcio de la kondiĉo. Kelkaj ekestas per alies respondoj al la kondiĉo.
La esplorado temigas kiel homoj kun EB kredas, ke aliaj rigardas ilin kaj kiel ili sentas, ke la (mis)perceptoj de aliaj pri EB influas sian propran senton de memo, la gradon al kiu ili sentas sin komprenitaj, akceptitaj, ktp. Tia esplorado povas helpi identigi iujn. pri la manieroj en kiuj la sintenoj de aliaj rilatas al la sperto de EB. Pli ĝenerale, ĝi permesus aŭdi la spertojn de homoj pri ĉi tiu malofta kondiĉo.
Emma Deuchars, bakalaŭra studento ĉe la Universitato de Dundee, serĉas plenkreskulojn (aĝaj 18+) kiuj vivas kun ia ajn EB por partopreni interretan intervjuon por kontribui siajn opiniojn pri ĉi tiu temo al sia finjara disertaĵo.
