Projektoj pri Genetika Konsilisto
Genetikaj konsilistoj ludas decidan rolon en gvidado de familioj per genetika diagnozo kaj komprenado kiel genetikaj kondiĉoj povas influi iliajn vivojn. Ni kredas, ke ĉi tiu rolo estas nekredeble utila por la EB-komunumo, same kiel por nunaj kaj estontaj genetikaj konsilistoj. Per ĉi tiu esplorado, ni celas pliigi konscion pri EB inter genetikaj konsilistoj kaj trakti mankojn en scio.
Ni fieras, ke ni subtenis, kaj daŭre subtenas, studentojn pri genetika konsilado, kiuj pasias pri EB kaj estas dediĉitaj al la antaŭenigo de esplorado en ĉi tiu areo. Membroj ludas ŝlosilan rolon en gvidado de la konsilistoj per dividado de valoregaj komprenoj kaj siaj vivspertoj. Ĉi tiu kompreno helpas nin pli bone kompreni la bezonojn de la EB-komunumo, kiu daŭre informas la disvolvon de pli bona subteno kaj rimedoj por individuoj kaj familioj trafitaj de EB.
Kunhavigu vian sperton pri vivo kun epidermoliza bulosa (EB) - aĈu vi estas plenkreskulo vivanta kun EB, aŭ gepatro de infano trafita de EB?
Anna Ridgeway, finjara studentino pri magistro pri Genetika kaj Genomika Konsilado ĉe la Universitato de Cardiff, invitas partoprenantojn el la EB-komunumo en Irlando kaj Britio partopreni en ŝia esplorprojekto.
La esplorado de Anna celas esplori la vivspertojn de individuoj kaj familioj trafitaj de EB, kun aparta fokuso sur kompreno de kion signifas havi genetikan diagnozon ene de la familio.
Kiu povas partopreni?
- Plenkreskuloj (18+) Vivantaj kun EB
- Gepatroj de infanoj vivantaj kun EB
- Kapabla komuniki en la angla
Kio estas implikita?
Unu-hora reta intervjuo, kie vi estos invitita dividi viajn personajn spertojn pri diagnozo de EB persone aŭ en via familio. La intervjuoj estos sonregistritaj por esploraj celoj.
Ĉu vi interesiĝas partopreni?
Por lerni pli kaj registri vian intereson, kontaktu Anna Ridgeway rekte ĉe ridgewaya@cardiff.ac.ukŜi volonte respondos iujn ajn demandojn.
Partopreno estas malfermita ĝis marto 2026.
Helen Shepperson esploris la spertojn de junuloj kun EB en UK-edukaj medioj, kiel lernejo, kolegio aŭ universitato. Por pli bone kompreni kiel vivi kun EB influis ilian edukan vojaĝon, la malsamajn defiojn kaj zorgojn alfrontatajn, kaj kio helpas venki ilin. Heleno sukcesis intervjui 8 malsamajn membrojn por kompreni siajn proprajn spertojn.
Catherine Silk esploris kiel plenkreskuloj kun EB administras plurajn medikamentojn kaj kiel tio influas ilian ĉiutagan vivon. La studo disponigis valorajn sciojn pri medikamentaj rutinoj kaj defioj, kaj intervjuis 6 membrojn por kompreni iliajn spertojn.
Mia Keatings-esplorado esploris kiel havi familian membron kun EB influas la familiplanaddecidojn de la grandfamilio, onklinoj, onkloj kaj kuzoj. Mia intervjuis 4 membrojn por kompreni iliajn spertojn.