Projektoj pri Genetika Konsilisto

Genetikaj konsilistoj ludas vere gravan rolon gvidi familiojn per genetika diagnozo kaj kiel genetikaj kondiĉoj povas influi iliajn vivojn. Ni pensas, ke ĉi tiu rolo povas esti utila por la EB-komunumo, kaj ankaŭ hodiaŭ, kaj la venonta generacio de genetikaj konsilistoj, tiel ke pli multaj el ili konscias pri EB kaj ĝiaj defioj. Por fari tion, ni bezonas viajn komprenojn kaj spertojn por helpi gvidi kaj eduki ilin. 

Ni vere ĝojas subteni 3 studentojn en la universitato de Cardiff, kiuj faras sian esploradon pri malsamaj areoj, kie ni scias, ke ni havas mankojn en nia scio. Via kontribuo povas helpi nin ankaŭ identigi plian subtenon kaj rimedojn necesajn por ĉi tiuj malsamaj grupoj de individuoj.

Vi povas helpi ĉie oktobro 2024 - februaro 2025, por helpi informi iliajn esplorprojektojn. Eksciu pli pri iliaj projektoj sube kaj kiel partopreni.

Eduka Vojaĝo

Helen Shepperson serĉas esplori la spertojn de junuloj kun EB en UK-edukaj medioj, kiel lernejo, kolegio aŭ universitato. Por pli bone kompreni kiel vivi kun EB influis ilian edukan vojaĝon, la malsamajn defiojn kaj zorgojn alfrontatajn, kaj kio helpas venki ilin. 

Kiu?

– Homoj vivantaj kun EB aĝaj 16-25 AŬ

– Gepatroj/zorgantoj de infanoj kun EB aĝaj 4-18 jaroj

Kiam?

Tuj, ĉi tiu ŝanco partopreni fermiĝas en februaro 2025. Bonvolu retpoŝti al Helen Shepperson por pliaj informoj kaj registri vian intereson, SheppersonHC@cardiff.ac.uk.

Kio estas implikita?

Aliĝu al Heleno kaj dividu viajn pensojn en interreta intervjuo de 45 minutoj

Administrado de medikamento

Catherine Silk, serĉas plenkreskulojn vivantajn kun EB por dividi sian sperton pri prenado de multoblaj medikamentoj kiel parto de la administrado de sia EB, kaj kiel tio povas influi ĉiutagan vivon. 

Kiu?

– Havu almenaŭ 18 jarojn kaj havu diagnozon de iu ajn tipo de EB

– Regule uzu almenaŭ unu medikamenton por administri EB kaj ĝiajn komplikaĵojn

– Nuntempe vivas en Britio, kaj vivis en Britio dum almenaŭ la lastaj 12 monatoj kaj kapablas legi, kompreni kaj paroli la anglan

Kiam?

Vi povas tuj partopreni, bonvolu retpoŝti al Catherine Silk por pliaj informoj kaj registri vian intereson, SilkC3@cardiff.ac.uk. Ŝanco engaĝiĝi fermiĝas en februaro 2025

Kio estas implikita?

Estas du partoj en ĉi tiu studo:

• Unue, dividu fotojn, kiujn vi sentas, kiel medikamentoj prenitaj por administri EB influas vian ĉiutagan vivon
• Due, partoprenu en virtuala intervjuo de 45 – 60 minutoj (per teamoj) por klarigi kial vi elektis tiujn fotojn kaj kundividu viajn spertojn. Tamen, se vi ne volas sendi fotojn, vi povas partopreni nur la intervjuon (por kunhavi viajn spertojn)

Familia planado

Mia Keating ŝatus paroli kun homoj en Britio aĝaj 18-40, kiuj estas onklinoj, onkloj kaj kuzoj de familiano kun ia ajn tipo de EB, por kompreni iliajn pensojn kaj decidojn pri familia planado, kaj kiel havi familian membron kun EB. influis siajn proprajn opiniojn pri familia planado. 

Kiu?

Se vi estas onklino, onklo aŭ kuzo en aĝo de 18 aŭ pli, de individuo trafita de EB

Kiam?

Vi povas tuj partopreni, bonvolu retpoŝti al Mia Keating por pliaj informoj kaj registri vian intereson, keatingme@cardiff.ac.uk. Ŝanco engaĝiĝi fermiĝas en februaro 2025

Kio estas implikita?

Aliĝu al Mia En unu al unu 45-minuta intervjuo interrete, dividante vian sperton pri havi pli larĝan familian membron tuŝita kun EB, kaj viajn pensojn pri familia planado decidoj