Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Studo pri EB-komprenoj
La komprenoj de nia plej detala EB-pacienca studo iam helpos formi ĉion, kion ni faras ĉe DEBRA, inkluzive de niaj estontaj lobiaj kampanjoj.
La studo pri EB-komprenoj identigis 7 ŝlosilajn aferojn, kiujn la EB-komunumo diris al ni, havis la plej grandan efikon al ili. La resuma raporto elstarigas la ĉefajn rezultojn kaj la agojn, kiujn ni faros por:
- plibonigi konscion kaj komprenon pri ĉiuj specoj de EB inkluzive de kuracistoj kaj dermatologoj kaj kuraĝigi pli da referencoj al EB-specialaj sancentroj;
- trakti la geografian malekvilibron de EB-faka sanservo;
- provizi financan subtenon pro la vivkosto-krizo plimalfaciliganta la ŝarĝon de vivado kun EB;
- plibonigu la nunan mensan sanan provizon disponeblan per la NHS por homoj vivantaj kun EB kaj iliaj zorgantoj;
- ebligi EB-pacientojn/prizorgantojn ricevi kuracrekomendojn de aliaj EB-pacientoj;
- fari DEBRA-financadon por esplorado al traktadoj la ĉefprioritato;
- pliigi interagadon por EB-pacientoj kun nia Komunuma Subtena Teamo.
"La EB Insight Study de 2023 estas nia plej ampleksa pacientocentra esplorado ĝis nun, provizante al ni bazlinion de valoregaj datumoj de tiuj, kiuj plej bone konas kaj komprenas epidermolizon bullosa (EB): la EB-komunumo.
Pli ol 200 homoj kun malsamaj specoj de EB, pli ol 100 prizorgantoj, 50 dermatologoj kaj 100 kuracistoj kontribuis al la studo. Aŭdi la voĉojn de tiuj kun kaj trafitaj de EB estas kritika por nia kompreno de ĉi tiu malfortiga kondiĉo.
Respondoj al la studo venis de trans Britio, de disigo de seksoj kaj tra gamo de aĝoj. Ĉi tiu diverseco de penso konfirmas kaj informas nian direkton de vojaĝado en nia batalo kontraŭ EB, lasante neniun kun EB malantaŭe. Plue, ĝi subtenos paŝoŝanĝon en nia planado kaj niaj agoj. Ekzemple, la respondoj gvidos niajn unuajn servojn por certigi, ke ili konformas al la bezonoj de la EB-komunumo kaj koncentri nian esploradon sur la areoj, kiuj plej gravas por EB-pacientoj.
La Studo ankaŭ provizas al ni korpon da kvantaj kaj kvalitaj datumoj, kiuj servas kiel fundamento por niaj naciaj lobiado kaj lobiado-klopodoj, dum ili ofertas al farmaciaj kompanioj la datumojn, kiujn ili bezonas por fari laŭcelan progreson pri traktadoj. Kaj, finfine, la trovoj de ĉi tiu studo informos nian serĉon pri kuracoj.
Ĉi tio estas nur la deirpunkto; ni daŭre implikos la EB-komunumon en la venontaj fazoj por certigi, ke ni ricevas servojn ĝustajn por homoj kun EB hodiaŭ kaj ke ni pliigu subtenon kaj financadon por realigi ŝanĝon por homoj kun EB morgaŭ."
Carly Fields - Vicprezidanto de la DEBRA Estraro kaj panjo al Naomi kiu havas EB Simplex.
La studo pri EB Insights temas pri ĝustigi niajn servojn por homoj kun EB hodiaŭ kaj kompreni la plej gravajn aferojn por lobi politikistojn por subteno kaj financado por ke EB ŝanĝiĝu morgaŭ.
Scioj de la studo helpos determini la kampanjojn, kiujn ni faras, la esploradon, kiun ni financas kaj, plej grave, determini kion ni faras kaj kiel ni faras ĝin.
Ekzistis tri partoj en nia studo pri EB-komprenoj:
- Interreta enketo por ĉiuj tuŝitaj de EB, iliaj amikoj, familio kaj prizorgantoj, pli ol 16-jaraj.
- 60-minutaj intervjuoj kun homoj tra la lando trafitaj de malsamaj specoj de EB.
- Intervjuoj kaj enketoj implikantaj sanprofesiulojn laborantajn kun homoj trafitaj de EB.
La EB Patient Insight Study de 2023 estis komisiita kaj farita nome de DEBRA UK fare de Synergy Healthcare Research. La studo estis kunfinancita de Amryt Pharma kaj Krystal Biotech, nek kompanio havis ajnan influon al la enhavo. La kopirajto de ĉi tiu raporto estas posedata de DEBRA UK. Por peti permeson uzi iun ajn el la datumoj de ĉi tiu raporto, bonvolu retpoŝti marketing@debra.org.uk. Dankon.