Krizaj informoj por EB-pacientoj
Ĉi tiu paĝo dividas esencajn kontaktinformojn, kiujn vi bezonos, se vi estas en epidermoliza buloza (EB), aŭ ne-EB rilata medicina krizo, krom ŝlosilaj EB-informoj, kiujn ne-EB-specialaj sanprofesiuloj devas scii kiam vi traktas vin.
Estas ankaŭ niaj medicinaj informkartoj , kiujn vi povas uzi por facile dividi detalojn pri via EB kaj EB-santeamo.
EB urĝaj kaj urĝaj kontaktoj kaj subteno
En medicina krizokazo (se vi estas grave malsana, vundita, aŭ ekzistas risko por via vivo) ĉiam telefonu al 999 aŭ iru al via plej proksima Akcidenta kaj Urĝa (A&U) sekcio. Por trovi detalojn pri via plej proksima A&U-sekcio, bonvolu viziti la retejon de la NHS.
Urĝa sanservo
Por urĝa sanservo – rilata al EB aŭ ne – telefonu al 111 aŭ kontaktu vian lokan ĝeneralan kuraciston. Se vi ne havas iliajn kontaktinformojn, bonvolu viziti la retejon de la NHS.
Kartoj pri Medicina Informo
Ĉar EB estas tia malofta kondiĉo, ne estas garantio, ke la kuracisto aŭ kuracisto traktanta vin aŭdis pri ĝi aŭ komprenos ĝin. Ili povas postuli pliajn specialistajn informojn kaj konsilojn pri EB, kaj ili eble volas kontakti alvokan dermatologon aŭ membron de la specialista EB-sanservoteamo.
Por certigi, ke ili havas la ĝustajn informojn kaj kontaktajn detalojn, ni rekomendas, ke vi ĉiam menciu, ke vi havas EB kiam vi parolas kun kuracisto, eĉ se la kialo, por kiu vi vidas ilin, ne rekte rilatas al via EB. Ĉi tio helpos certigi, ke ili kaj iliaj teamoj faras la necesajn gratifikojn, ekz., evitante gluiĝemajn gipsojn, evitante gliti dum transdono de vi, singarde forigante ajnajn vestaĵojn ktp.
Ni ankaŭ rekomendas, ke vi ĉiam montru vian EB-medicinan informkarton.
Se vi ne havas tian aŭ vi ŝatus version kun bagaĝetikedo, vi povas peti karton kontaktante la Membrecan Teamon de DEBRA UK.
Alternative, vi povas elŝuti la koncernan karton sube kaj aŭ presi ĝin aŭ konservi ĝin kiel bildon en via telefono. Bonvolu elekti tiun rilatan al la EB-sancentro, sub kiu vi estas. Se vi estas prizorgata de regiona EB-kuraca teamo aŭ alia loka sanservo, tiam vi povas plenigi la koncernajn detalojn en la malplena versio.
Presu aŭ konservu vian karton sur via telefono por krizoj
“Dankon pro sendi mian karton 'Mi havas EB'. Kiam mi montris ĝin ĉe lastatempa kuracista rendevuo, li serioze prenis mian EB. En mia tuta vivo ĉi tio estas la unua fojo, ke tio okazas."
Anon
Bonvolu memori, ke la Komunuma Subtena Teamo de DEBRA EB disponeblas por ne-medicina subteno kaj por helpi vin direkti vin al taŭgaj sanservoj de lundo ĝis vendredo de la 9a ĝis la 5a horo.
EB-specialaj sanservoj
Por pliaj informoj kaj kontaktinformoj por la kvar NHS EB-sancentroj de plejboneco kaj la skota EB-servo, bonvolu viziti nian paĝon pri EB-specialista sanservo.
Se vi ŝatus pliajn informojn aŭ subtenon pri plusendo al sancentro pri EB-specialisto, bonvolu kontakti nian Komunuman Subtenan Teamon por EB.
EB-pacienta administrado por sanprofesiuloj
Por trovi esencajn informojn kaj konsilojn por administri pacientojn vivantajn kun EB, bonvolu viziti nian paĝon pri EB-pacienta administrado.
Paĝo publikigita: oktobro 2024
Venonta revizia dato: marto 2025