Rekte al enhavo

Krizaj informoj por EB-pacientoj

Ĉi tiu paĝo dividas esencajn kontaktinformojn, kiujn vi bezonos, se vi estas en epidermoliza buloza (EB), aŭ ne-EB rilata medicina krizo, krom ŝlosilaj EB-informoj, kiujn ne-EB-specialaj sanprofesiuloj devas scii kiam vi traktas vin.

 

EB urĝaj kaj urĝaj kontaktoj kaj subteno

En medicina krizo (se vi estas grave malsana, vundita, aŭ estas risko por via vivo) ĉiam voku 999 aŭ iru al via plej proksima Akcidento kaj Krizo (A&E) fako. Por trovi detalojn de via plej proksima A&E-fako bonvolu viziti la retejon de NHS.

Trovu vian plej proksiman A&E-fakon

 

Urĝa sanservo

Por urĝa kuracado - rilata al EB aŭ ne-EB - telefonu 111 aŭ kontaktu vian lokan kuraciston. Se vi ne havas iliajn kontaktajn detalojn, bonvolu viziti la NHS-retejo.

Trovu vian lokan kuraciston

Kartoj pri Medicina Informo

Ĉar EB estas tia malofta kondiĉo, ne estas garantio, ke la kuracisto aŭ kuracisto traktanta vin aŭdis pri ĝi aŭ komprenos ĝin. Ili povas postuli pliajn specialistajn informojn kaj konsilojn pri EB, kaj ili eble volas kontakti alvokan dermatologon aŭ membron de la specialista EB-sanservoteamo.

Por certigi, ke ili havas la ĝustajn informojn kaj kontaktajn detalojn, ni rekomendas, ke vi ĉiam menciu, ke vi havas EB kiam vi parolas kun kuracisto, eĉ se la kialo, por kiu vi vidas ilin, ne rekte rilatas al via EB. Ĉi tio helpos certigi, ke ili kaj iliaj teamoj faras la necesajn gratifikojn, ekz., evitante gluiĝemajn gipsojn, evitante gliti dum transdono de vi, singarde forigante ajnajn vestaĵojn ktp.

Ni ankaŭ rekomendas, ke vi ĉiam montru vian karton 'Mi havas EB'.

Fronto de medicina kaj kriz-informkarto por pacientoj kun epidermolysis bullosa (EB). Enhavas QR-kodon por pliaj informoj.

Dorso de medicina kaj kriz-informkarto por pacientoj kun epidermoliza bullosa (EB). Enhavas QR-kodon por pliaj informoj.

Se vi ne havas tian aŭ vi ŝatus version de pakaĵetikedo, vi povas peti karton per kontaktante la Membroteamon de DEBRA UK.

Alternative, vi povas elŝuti la koncernan karton sube kaj aŭ presi ĝin aŭ konservi ĝin kiel bildon en via telefono. Bonvolu elekti tiun rilatan al la EB-sancentro, sub kiu vi estas. Se vi estas prizorgata de regiona EB-kuraca teamo aŭ alia loka sanservo, tiam vi povas plenigi la koncernajn detalojn en la malplena versio.

“Dankon pro sendi mian karton 'Mi havas EB'. Kiam mi montris ĝin ĉe lastatempa kuracista rendevuo, li serioze prenis mian EB. En mia tuta vivo ĉi tio estas la unua fojo, ke tio okazas."

Anon

Bonvolu memori, ke la DEBRA EB Komunuma Subtena Teamo disponeblas por ne-medicina subteno kaj por helpi indiki vin al taŭgaj sanservoj lunde-vendrede 9am–5pm.

 

EB-specialaj sanservoj

Por pliaj informoj kaj kontaktdetaloj por la kvar NHS EB-sancentroj de ekscelenco kaj la skota EB-servo, bonvolu viziti nian paĝon ĉe EB-specialista sanservo.

Se vi ŝatus pliajn informojn aŭ subtenon per referenco al EB-speciala sancentro, bonvolu kontakti nian EB Komunuma Subtena Teamo.

 

EB-pacienta administrado por sanprofesiuloj

Por trovi esencajn informojn kaj konsiletojn por administri pacientojn vivantajn kun EB, bonvolu viziti nian Paĝo pri administrado de pacientoj de EB.