Prizorgi vundojn, administri doloron kaj malhelpi novajn vundojn estas nia vivmaniero

Saluton, mi estas Kai, mi estas 20-jara kaj mi loĝas kun simpla epidermolizo buloza, aŭ EBS. EBS estas la plej ofta kaj povas esti la malpli severa formo de EB, tamen ĝi ankoraŭ havas grandegan efikon sur mia vivo, inkluzive de sportado, kaj mia pasio: piedpilko.

Mia patrino unue rimarkis veziketojn sur miaj piedoj kiam mi estis kvarmonata dum ni ferias. Ĉiujare dum la someraj monatoj, veziketoj daŭre aperis sur miaj manoj kaj piedoj, kaj tranĉoj al miaj genuoj daŭris longan tempon por resaniĝi.. Je 18 monatoj, mia patrino interkonsiliĝis kun nia kuracisto pri la vundoj aperantaj sur miaj genuoj pro la tempo, kiun ili bezonis por resanigi kaj kiom da zorgo kaj atento ili bezonis por malhelpi infekton. Ĉi tio komencis longan procezon al la diagnozo de EB. Multaj vojaĝoj tien kaj reen al la kuracistoj kaj ili finfine sendis min al la Nova Kruca Hospitalo al dermatologo. Estis ĉi tiu konsultisto kiu rekonis ke ĝi povus esti EB kaj sendis min al la Birmingham Infana Hospitalo. Mi estis trijara ĉi-momente.

Dum mia unua rendevuo ili parolis al mia patrino pri EB kaj kio ĝi estis. Ŝi koncedas nun ke ŝi sentis sin tre superfortita kaj ne vere komprenis EB ĝis multe pli poste en mia vivo kaj post horoj de sia propra esplorado. En 2006 kiam mi estis diagnozita kaj pro mia aĝo, ili prenis sangospecimon de mia panjo por genetika testado. Necesis unu jaro por ricevi la rezultojn post sendado de ili al laboratorio en Skotlando. Ĉi tio konfirmis la diagnozon de EBS kaj mutacio en unu el miaj keratinaj genoj. En 2019, mi sendis miajn proprajn sangojn por genetika testado por konfirmi mian diagnozon (aferoj okazis tiom multe ekde 2006, ĉar ĉi-foje miaj rezultoj nur daŭris 2 semajnojn).

mi havas du fratojn; unu vivanta sen EB kaj tiu kiu havas EBS. Mi ankaŭ konscias, ke estas 50% da ŝanco, ke mi transdonos la mutacion de la geno malsupren se mi havas infanojn.

EB malfaciligis al mi povi konkuri en sporto tra la jaroj ĉar mi ĉefe metas miajn vezikojn sur la piedojn, pro tio mi luktas por kuri, kaj eĉ marŝi, ĉar la vezikoj faras ĝin tre malkomforta. Por povi konkuri en sportoj mi devas sekvi striktan reĝimon de prizorgado kaj bandaĝo kaj rimenigi miajn piedojn. antaŭ konkuri en futbalaj matĉoj por helpi konservi mian agadon dum ludoj. Sekvante ludon, mi trempas miajn piedojn en du specojn de kremo kaj lancas la vezikojn antaŭ vesti ilin por helpi kun resaniĝo.

Kun matĉoj semajnfine kaj trejnado semajnmeze, ofte okazas, ke mi ludas kun multoblaj veziketoj sur ĉiu piedo pro la tempokadro kaj la haŭto ne havas tempon por resaniĝi kaj rekreski. Administri la doloron kaj malhelpi ajnajn komplikaĵojn faras EB ĉiutagan lukton kaj povas influi mian ĉiutagan vivon. signifante ke en la pasinteco mi maltrafis sociajn agadojn kun amikoj kaj familio.

Mi tre konscias pri mia EB ekde juna aĝo sed ne ĉiam parolis pri ĝi al miaj kunuloj. Kiel infano kaj precipe adoleskanto, vi ne volas esti tiu, kiu estas malsama, tamen lernejoj, futbalaj trejnistoj kaj amikoj estis tre helpemaj. Mia familio estas membroj de DEBRA ekde 2015 kaj kiam mi maljuniĝis, DEBRA ludis ŝlosilan rolon provizante informajn materialojn por mi kundividi kun homoj. Ĉi tio ebligis al ili konscii ne nur kio estas EB, sed kiel plej bone subteni min. Ĝi donis al mi fidon por konsciigi homojn pri mia EB.

DEBRA ankaŭ subtenis la familion por ebligi al ni pasigi kvalitan tempon kune kaj ni ĉeestis du el iliaj feridomoj en Weymouth kaj Poole. Ĉi tiuj ferioj ne nur ebligas al ni pasigi la tempon en familio je frakcio de la prezo, sed la loĝejo estas plene ekipita por familioj loĝantaj kun EB. Ideala kaj por mi kaj por mia 5-jara frato, kiu ankaŭ havas EBS.

EB ankoraŭ estas io, pri kio multaj homoj ne konscias. Kiel homoj kun EB scias, nuntempe ne ekzistas kuraco (Mi tre ĝojas pri la novaj provoj pri recelaj drogoj) do zorgi pri vundoj, administri doloron kaj malhelpi novajn vundojn estas nia vivmaniero. Mi ŝatus altigi konscion pri EB kaj la mirinda laboro kiun faras la bonfarado DEBRA.

DEBRA afable decidis helpi subteni min por mia nova ŝanco ĉe Newport Town Football Club kio estas honoro por mi reprezenti ilin dum piedpilko.

Espereble, mi povos levi pli da konscio pri EB kaj subteno por ili, por ke ili iam trovu la kuracojn kaj kuracojn, kiujn la EB-komunumo ege bezonas.