Rekte al enhavo

Nia esplorstrategio

Tri panelistoj sidis sur la scenejo havante diskuton. La fono montras la tekston, "DEBRA Vojaĝo: Ŝanĝi vivojn pli rapide kune.
Direktoro de Kvestado, Hugh Thompson, Kun-Vicprezidanto de Kuratoraro, Carly Fields kaj Direktoro de Esplorado, Dr Sagair Hussain sur scenejo ĉe Members Weekend 2022.

DEBRA estas la plej granda brita financanto de Epidermolizo buloza (EB) esploro. Ni investis pli ol 22 milionojn da £ kaj estis respondecaj, per financado de pionira esplorado kaj laborado internacie, por establi multon da kio nun estas konata pri EB.

Ĉi tiu estas nia unua esplorstrategio por koncentriĝi pri efiko kaj pri tio, kio gravas por homoj vivantaj kun EB. Nia ambicio estas trovi kaj financi traktadojn por malpliigi la ĉiutagan efikon de EB, kaj kuracojn por ekstermi EB.

Nia nova strategio metas paciencajn produktaĵojn antaŭe kaj fokuse, kun fokuso pri traduka esplorado, kiu havos pozitivan efikon al tiuj kun EB hodiaŭ. Ni financos sciencon de la plej altkvalita tra la mondo, kiu havas la potencialon liveri por EB-pacientoj.

Diagramo montranta strategion por medicinaj kuracoj temigantaj traktadoj kaj vivokvalito, kun sekcioj pri dukto-disvolviĝo, drogreuziĝo, kompreno de EB, esplorado kaj terapioj.
Diagramo montranta nian esplorstrategion.

Niaj kvar ĝeneralaj esploraj prioritatoj estas tiuj, kiujn ni opinias, plej verŝajne liveras produktaĵojn por homoj vivantaj kun EB. Ili estas:

  • Investu reuzado de drogoj kaj evoluigi drog-malkovrajn programojn por akceli trovi traktadojn.
  • Pliigi investon en paciencaj esplortemoj.
  • Daŭre investu por pli bone kompreni la kaŭzojn kaj progresadon de EB kaj la rolon de la imunsistemo.
  • Investu multe en la venonta generacio de EB-esploristoj.

Ni alvokas la sciencan komunumon, financantojn kaj niajn industriajn partnerojn veni kaj aliĝi al ni en ĉi tiu vojaĝo por akceli EB-esploran novigon.

aplikaĵoj estas bonvenaj de ĉiuj disciplinoj devontigitaj por plibonigi la vivojn de homoj kun EB.

Legu la plenan esplorstrategion

Kontaktu la esplorteamon

Kiajn esplorojn DEBRA financas?

To decidi kiuj esplorprojektoj devas esti financitaj de DEBRA UK, ni havas kvar areojn, kiujn ni opinias, plej verŝajne helpos familiojn suferantajn kun EB.

Legu pri la esplorprojektoj de EB, kiujn ni estas nuntempe financado.

Traktado, kiuj jam pruviĝis sekuraj kaj reduktas simptomojn de aliaj kondiĉoj, povas esti provitaj sur EB-simptomoj.

Esplorado pri EB, ekzemo, psoriazo, haŭta kancero aŭ aliaj haŭtaj kondiĉoj povus helpi trovi traktadojn por malrapidigi, haltigi kaj/aŭ inversigi simptomojn de EB.

 

Niaj korpoj konsistas el multaj malsamaj proteinoj kunlaborantaj. Depende de kiu individua proteino estas rompita, kaj kiom rompita ĝi estas, ni ricevas malsaman tipon de EB kun malsamaj simptomoj. 

  • Haŭtaj simptomoj inkluzivas dolorajn veziketojn, kiuj povas influi marŝadon/moveblon kaj kaŭzi infektojn, cikatrojn, dikiĝon de haŭto kaj ungoj, kunfandiĝon de piedfingroj/fingroj kaj harperdon. 
  • La ŝanco akiri haŭtan kanceron (Skvama Ĉela Karcinomo, SCC) estas pliigita por kelkaj homoj kun Distrofa EB. 
  • La surfaco de la okuloj povas esti tuŝita kaŭzante dolorajn/sekaj okulojn kaj perdon de vido.
  • La tegaĵo de buŝo, gorĝo kaj nazotruoj povas esti tuŝita de veziketo kaŭzanta malfacilaĵon kun maĉado, glutado kaj parolado kiu povas konduki al subnutrado, anemio, prokrastita kresko kaj spirado malfacilaĵoj. 
  • Denta emajlo eble ne formiĝas kiel atendite kaj povas esti malfacile purigi dentojn efike pro doloro de veziketoj ene de la buŝo. 
  • Doloro kaj juko estas ŝlosilaj simptomoj.

 

Esplorante la kaŭzojn de EB kaj kio plimalbonigas aŭ pliboniĝas kun la tempo. 

Kompreni la kaŭzojn de EB-simptomoj laŭ ĉeloj kaj proteinoj helpos estontajn esploristojn fari bonajn elektojn pri novaj medikamentoj kaj traktadoj.

 

Ni bezonas la plej bonajn esploristojn por scii pri EB kaj havi la ŝancon fari esplorojn, kiuj helpos nin batali kontraŭ EB.