Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Nia esplora efiko
“Kion mi esperas por EB-esplorado estas fari tion, kio iam estis neebla, ebla.
Mi volas pli brilan estontecon por Isla; Mi volas, ke kuraco okazu en ŝia vivo."
– Andy kaj Isla, DEBRA Membroj
Nia esplora efiko-raporto
Ĉi tie ĉe DEBRA UK, la celoj de Andy & Isla ankaŭ estas niaj celoj. Elŝutante vian propran kopion de la DEBRA UK Research Impact Report 2021, vi povas familiariĝi kun la efiko de epidermolizo buloza (EB) pri la vivoj de miloj da UK-infanoj, viroj kaj virinoj dum EB-esploristoj strebas trovi kuracon.
Malkovri:
- La amplekso de homoj tuŝitaj de ĉi tiu malfortiga haŭta malsano;
- Nia pozitiva perspektivo pri estonteco libera de EB;
- Speciala kuracado kaj servoj haveblaj al EB-pacientoj kaj familioj;
- Engaĝiĝo al kvalita esplorado nome de EB-pacientoj kaj familioj;
- Kaj pli.
Rekonante financadon de DEBRA UK:
Dum prezentado aŭ publikigado de rezultoj, la financado de DEBRA UK devus esti agnoskita uzante nian emblemon kaj la vortumon:
— Financado por – numero de subvencio estis akirita de DEBRA UK.'
La Ĉefesploristo devus sendi pdf-on de ĉiuj publikigitaj artikoloj, senditaj manuskriptoj kaj konferencaj abstraktaĵoj pri la Projekto al DEBRA UK dum la subvencioperiodo kaj dum kvin jaroj post kiam la subvencio finiĝis. Publikaĵoj estos listigitaj malsupre:
Publikaĵoj rezultiĝantaj el DEBRA UK-financado
Ni amus aŭdi vin!
Ni volas aŭdi la voĉojn de familioj vivantaj kun EB por helpi nin decidi kiujn esplorprojektojn financi.
Se vi ŝatus sciigi al ni viajn pensojn pri nia esplorado aŭ volonte ni kontaktus vin por peti vian opinion pri kia esplorado ni financas, bonvolu. implikiĝi.