Ilaro pri bonfarto por ĉiuj gepatroj de EB

Esploristoj kolektis ekzistantajn memhelpajn rimedojn kaj kolektis sugestojn pri la verŝajnaj avantaĝoj de atenteco, memkompato kaj akcepto kaj devontigo terapi-bazitaj teknikoj. Ili intervjuis gepatrojn de infanoj kun EB kaj sanprofesiulojn laborantajn kun familioj trafitaj de EB. La sekva etapo de la projekto implikas krei kaj testi la ilaron kun gepatroj kaj sanprofesiuloj. Gepatroj estos invititaj revizii la skizan ilaron en demandaroj kaj intervjuoj kaj kontribui al ĝia evoluo.

Profesoro Thompson prezentis ĝisdatigon pri la projekto ĉe Membro-Semajnfino 2024:

Ĉefesploristo:

Profesoro Andrew Thompson estas registrita Konsultisto Klinika Psikologo kaj registrita Sanpsikologo. Li estas nuntempe la NHS-Programdirektoro de la South Wales Clinical Psychology trejnadprogramo bazita en Cardiff University. Antaŭ ol preni ĉi tiun pozicion, li laboris ĉe la Universitato de Sheffield kiel Direktoro de Klinika Psikologio-Trejnado-Esplorado kaj prizorgis NHS-psikodermatologion Plibonigante Aliro al Psikologiaj Terapioj (IAPT). Profesoro Thompson havas fonon en esplorado de kondiĉoj kiuj influas aspekton, fokusante sur haŭtaj kondiĉoj. Li estis la ĉefa psikologia konsilisto por la Ĉia Partia Parlamenta Grupo pri Haŭtaj Malsanoj (APPGS) kaj aŭtoro de la raporto pri menshigieno de 2020 produktita de la APPGS.

Kunesploristoj:

D-ro Faith Martin estas registrita klinika kaj sanpsikologo. Ŝi laboris kun homoj trafitaj de longperspektivaj kondiĉoj en kaj klinika praktiko kaj ŝia esplorado. Ŝi kunevoluigis memadministrajn rimedojn por subteni larĝan gamon de uzantoj, inkluzive de homoj trafitaj de kancero, gepatroj de junularoj kun kancero, gepatroj de junuloj kun aŭtismo kaj gepatroj de junuloj kiuj sin-damaĝas. Ĉi tio inkludis gvidi kaj kontribui la disvolviĝon de "HOPE" ciferecaj memadministraj intervenoj uzataj de Macmillan Cancer Support kaj NHS Anglio en la Sudokcidento (Longa COVID). Ŝia intereso en apogado de gepatroj komenciĝis kiam starigado de kliniko por subteni gepatrojn de infanoj kun muskolmalŝparkondiĉoj kaj laborado en liga menshigieno en la infanhospitalo en Bristol. Ŝi estas lektoro en la Lernejo de Psikologio, Universitato de Cardiff, kie ŝia esplorado temigas subtenon de gepatroj de junuloj kun menshigienproblemoj.

D-ro Olivia Hughes kompletigis PhD, kiu temigis atenton-bazitan subtenon por infanoj kaj familioj trafitaj de haŭtaj kondiĉoj. Olivia estas Kuratoro al Skin Care Cymru kaj partoprenis la kimran Senedd Cross Party Group on Skin. Ŝi estas Pacienta Asociita Redaktoro ĉe la British Journal of Dermatology kaj produktas simplalingvajn resumojn de esplorartikoloj publikigitaj en la revuo. Ŝi ankaŭ estas pacienca reprezentanto por la British Association of Dermatologists Biologics and Immunomodulators Register (BADBIR) kaj ŝi subtenis la laboron de la Tutmonda Atlaso por Atopia Dermatito.

"La projekto plenigos gravan mankon en psikologiaj subtenaj rimedoj kaj celas provizi gepatrojn de infanoj kun EB aron da terapiaj teknikoj por administri la streĉojn asociitajn kun zorgado de infano kun kronika kaj dumviva haŭta kondiĉo. Plue, la projekto lumigos ĉu subtenaj gepatroj povus havi utilan sekundaran rezulton por infanoj kun haŭtaj kondiĉoj mem."

– Profesoro Thompson

Subvenciotitolo: Evoluigante memhelpan ilaron por subteni bonfarton en gepatroj de infanoj kun Epidermolysis Bullosa (EB).

Epidermolysis Bullosa (EB) estas grupo de vezikecaj haŭtaj kondiĉoj, karakterizitaj de doloro kaj jukado. Prizorgado de infano kun EB povas esti asociita kun streso, ligita kun la kondiĉo mem, kaj apliko de traktadoj. Gvidlinioj produktitaj de DEBRA International emfazas la bezonon de gepatra subteno, kaj tio estis ripetita dum nia kontakto kun klinikistoj kaj gepatraj membroj de DEBRA UK. Tamen, mankas alirebla psikologia subteno disponebla.

La celo de ĉi tiu esplorado estas produkti kaj testi memhelpan ilaron por redukti gepatran streson.

La projekto prenos "personan aliron" impliki spertajn koncernatojn kaj sekvos gvidliniojn pri Medicina Esplorkonsilio. La dezajno de la ilaro baziĝos sur bezonoj identigitaj per konsultado kun gepatroj de infanoj kun EB kaj uzos intervenojn rekomenditajn en la literaturo kaj de spertaj klinikistoj. La interveno verŝajne inkluzivas atentemajn kaj memkompatajn teknikojn, kiuj jam montris iom da sukceso kun gepatroj de infanoj kun aliaj haŭtaj kondiĉoj. Ĉar gepatra streso estas konata kiel rilata al infana vivokvalito, ni antaŭdiras, ke ekzistas potencialo por nerekta infana profito, kaj ni testos tion en interreta enketo.

Fokusgrupoj kun spertaj klinikistoj kaj gepatroj informos la evoluon de la ilaro, kaj la interveno estos provita komparante la rezultojn de du grupoj de gepatroj (tiuj kiuj provis la ilaron, kaj tiuj kiuj ne) por determini ĝian kapablon redukti. gepatra streso, mizero, kaj pliigas infanan vivkvaliton. Ĉi tiu projekto disponigos daŭran rimedon, kiun DEBRA UK povas gastigi en sia retejo.

La kandidatoj havas sperton labori kun gamo da sanaj kaj haŭt-rilataj bonfaradoj kaj krei rimedojn kiuj estis utiligitaj preter studado (ekz. la Pulma Hipertensio-Asocio UK).

Ni laborus en partnereco kun DEBRA UK, prenante hom-bazitan aliron, por krei pruv-bazitan gepatran "ilaron" por redukti gepatran streson kaj aflikton. La proponita projekto:

1. Ekzamenu la asocion inter atenteco kaj gepatra streso (kaj aliaj variabloj) kiuj ebligos pli grandan komprenon pri ĉu gepatraj intervenoj bazitaj en atentemo havas la potencialon redukti gepatran streson;
2. akiri detalajn informojn pri la bezonoj de familioj vivantaj kun EB, por aldoni al la literaturo kaj klarigi la aferojn, kiujn la ilaro bezonus trakti; kaj
3. krei kaj testi novan memhelpan gepatran ilaron, kiu estos en formo de elŝutebla interaga pdf.

Psikologiaj terapiaj aliroj enkorpigantaj atentecon estis aplikitaj kun aliaj kondiĉoj, kaj antaŭe estis uzitaj por redukti gepatran streson. Tamen, ĉi tiu esplorado estos la unua projekto, por esplori la uzon de atentiga ilaro kun gepatroj de infanoj trafitaj de EB. Kiel rezulto de la manko de subteno por familioj vivantaj kun EB, ĉi tiu projekto estas grava por vastigi la alireblan subtenon kiu povus esti provizita de DEBRA. Redukti nivelojn de streso en gepatroj verŝajne havos utilajn efikojn por infana vivokvalito, kaj ni provos tion.

La projekto ekde sia koncepto serĉis havi altan nivelon de PPI. La ĉefa kandidato renkontiĝis plurfoje kun membroj de DEBRA UK kaj kontrolas postdiploman projekton ekzamenantan gepatran kaj gefratan sperton pri vivado kun EB. Reago akirita de ĉi tiuj renkontiĝoj informis la elekton de temo kaj la metodojn kiuj estos uzataj ene de la proponita esplorado. Por gvidi la daŭrantan administradon de ĉi tiu projekto, formala PPI-gvida grupo estos establita. La esplorteamo kunvenos panelon de spertuloj laŭ sperto (kaj sanprofesiuloj kaj familioj) por konsulti pri la elekto de metodoj uzataj kaj pri la fina esplorpropono antaŭ la serĉado de etika aprobo.

Krome, la metodika kadro kiu estos uzita prenos agnoskitan aliron al intervenevoluo kiu metas emfazon de havado de altnivela de finuzanta implikiĝo (konata kiel la "persono bazita aliro"). La ilaro kiu estos konstruita estos informita de datumoj kaj sugestoj akiritaj de fokusgrupoj kun spertuloj per sperto. Engaĝi sanprofesiulojn permesos al la esploristoj kolekti profundajn datumojn pri la efiko kaj sperto pri zorgado al infano kun EB, tio ebligos identigon de gepatraj bezonoj kaj vidojn pri tio, kio devus esti inkludita en la ilaro. Dum inkluzivi gepatrojn en la dezajnostadio de la projekto certigos, ke la fina interveno havas gravecon al la realaj vivoj de familioj trafitaj de EB.

Ĉi tiu projekto implikas la evoluon de memhelpa ilaro por subteni gepatran bonfarton de gepatroj de infanoj kun Epidermolysis Bullosa (EB).

Kiel parto de ĉi tiu laboro, esploristoj en Cardiff University kolektis ekzistantajn memhelpajn rimedojn uzatajn en studoj kun gepatroj de infanoj kun aliaj kondiĉoj kaj ankaŭ intervjuis kaj gepatrojn de infanoj kun EB, kaj sanprofesiulojn kun sperto klinike laboranta kun infanoj kaj iliaj familioj trafitaj de EB. Ĉi tiuj intervjuoj implikis diskuton pri bonfarto, pripensojn pri la efiko de zorgado por infano kun EB, kaj vidojn pri la eblaj avantaĝoj de malsamaj specoj de subtenaj aliroj kaj memhelpaj teknikoj. Gepatroj dividis kelkajn el la defioj rilatigitaj al prizorgado de infano kun EB, inkluzive de spertado de malĝojo, angoro kaj necerteco pri la estonteco. Ĉi tio ofte estis diskutita kune kun la ĝojo de gepatrado de la tuŝita infano. La komplekseco de ekvilibro de ĉiutaga vivo kun provizado de praktika hejma kuracado (kiel vestadoŝanĝoj) ankaŭ estis detala. Gepatroj plu dividis konsiletojn pri kiel ili administras la ekvilibran agon inter disponigado de "ekstra" prizorgo kaj aliaj roloj. Diskutoj kun sanprofesiuloj simile elstarigis la kompleksecon implikitan en ekvilibro de familia vivo kaj ankaŭ dividis konsiletojn por areoj kie familioj postulas plian subtenon.

Ni ankaŭ kolektis utilajn sugestojn por la verŝajnaj avantaĝoj de gamo da psikologiaj teknikoj disponeblaj por gepatroj de infanoj kun aliaj kondiĉoj, kiel atenteco, memkompato kaj akcepto kaj engaĝiĝo-terapio bazitaj teknikoj. La graveco certigi ke ekzercoj estas realigeblaj en la tempo disponebla al gepatroj estas aparte grava kiel estas la bezono rekoni kaj kuraĝigi la kreskon de ekzistanta gepatra memefikeco.

La sekva etapo de la projekto implikas redakti kaj testi la fareblecon kaj akcepteblecon de la ilaro kun spertaj klinikistoj kaj gepatroj. Gepatroj estos invititaj revizii la skizan ilaron kaj kontribui al ĝia evoluo. Kaj demandaroj kaj intervjuoj estos uzataj por esplori la ilaron potencialon plibonigi gepatran bonfarton. (De 2025 progresraporto.)