Rekte al enhavo

NHS England Partnership: Komprenante EB-paciencan informon tenitan ene de la NHS

ĉi projekto volo eltrovi faktoj kaj ciferoj pri EB, kiu povas esti uzata por konsciigi kaj plibonigi kuracadon.  

Du virinoj ridetantaj kontraŭ simpla blanka fono, eble festante sukceson en sekvencado de EBS-genoj.

 

Dr Zoe Venkapablaj (maldekstre) kaj Marta Kwiatkowska (dekstre) laboro at NHS Anglio pri tio projekto al kompreni pli pri kiel homoj vivantaj kun EB aliras NHS-servojn. Medicinaj registroj de nomumoj, traktadoj, kirurgio kaj receptoj estas sekure konservitaj en pluraj datumbazoj. Tlia partnereco kondukos al pliigita scio pri la NHS-spertoj de homoj vivantaj kun EB tiel ke ili, ilia doktoroj kaj esploristoj ckaj scii pli pri la faktoj kaj ciferoj de EB.

Legu pli en la blogo de nia esploristo.

 

Legu la novaĵon

 

Pri nia financado

 

Esplorgvidanto Dr Zoe Venables / Ms Marta Kwiatkowska 
institucio NHS EAnglando
Specoj de EB Ĉiuj specoj de EB 
Partopreno de paciento neniu 
Sumo de financado partnereco 
Longo de la projekto partnereco 
Komenca dato 2nd Januaro 2024 
DEBRA interna ID GR000087 

 

Projektaj detaloj

S-ino Kwiatkowska prezentis ĝisdatigon pri la projekto ĉe Membro-Semajnfino 2024.

Doktoro Zoe Venables estas Klinika Asociita Profesoro kaj Dermatologio-Konsultisto ĉe Norfolk kaj Norwich University Hospital kaj University of East Anglia. Ŝi estas la Dermatologio-Klinika Ĉefo por la Nacia Kancero-Registrado kaj Analiza Servo. 

Sinjorino Marta Kwiatkowska estas altranga datuma analizisto laboranta kune kun NHS Anglio kaj DEBRA UK por kompreni pli pri kiel homoj vivantaj kun EB aliras NHS-servojn. Ŝi ricevis sian MSc de Imperial College London en Health Data Analytics. 

Ŝi antaŭe laboris en Public Health England analizante datumojn pri haŭtkancero, por la Brita Asocio de Dermatologoj (BAD) kaj en la farmacia industrio.

"Ni ĝojas labori proksime kun DEBRA por subteni la komunumon de epidermolysis bullosa. Ĉi tiu ekscita projekto plibonigos la kolekton kaj analizon de rutinaj sanaj datumoj por produkti inteligentecon, kiu subtenas pacientojn kaj iliajn familiojn kun ĉi tiu kondiĉo, same kiel kuracistojn kaj esploristojn. Labori en partnereco kun DEBRA permesos al ni respondi gravajn demandojn por la EB-komunumo kaj helpi formi la estontan esplorstrategion." 

- D-ro Steven Hardy, Estro de Genomiko kaj Maloftaj Malsanoj por la Nacia Malsana Registrado-Servo ĉe NHS Anglio

Dona titolo: NHS Anglio/DEBRA UK partnereco 

La celo de ĉi tiu grava nova iniciato estas pliigi kolektivan komprenon pri EB, grupo de maloftaj, ekstreme doloraj, genetikaj haŭtaj kondiĉoj, kiuj igas la haŭton veziki kaj ŝiri ĉe la plej eta tuŝo. 

Per datuma analizo DEBRA celas uzi la rezultojn por helpi pliigi konscion pri EB disponigante klarajn faktojn kaj figurojn al kuracistoj, pacientoj kaj iliaj. prizorgantoj, registaro kaj publiko, informoj kiuj ankaŭ povas esti uzataj por helpi akiri subtenon. La datumoj registritaj ebligos pli bonan komprenon de la ofteco, naturo, kaŭzoj kaj rezultoj de la malsamaj specoj de heredita EB, kiu subtenos esploristojn kaj la farmacian industrion laborantan pri la kaŭzo, preventado, diagnozo, traktado kaj administrado de EB-simptomoj, por plibonigi pacientan prizorgon kaj rezultojn. 

Due 2025.