Rekte al enhavo

Vivante kun EB en Britio

Ĉi tiu projekto tradukos detalajn rekordojn de kuracistoj kaj la Oficejo por Nacia Statistiko (ONS) en uzeblajn informojn pri la nombro da homoj vivantaj kun EB en Britio, iliaj simptomoj kaj la traktadoj kiujn ili ricevas.

Portretbildo de Dr Zoe Venables.

D-ro Zoe Venables laboras ĉe la Universitato de East Anglia, en ĉi tiu projekto por kompreni pli pri kiel homoj vivantaj kun EB estas trafitaj de siaj simptomoj. Medicinaj registroj konservitaj sekure de kuracistoj kaj informoj de hospitaloj kaj la Registara Oficejo por Nacia Statistiko (ONS) estos uzataj por klarigi kiajn traktadojn ricevas homoj vivantaj kun EB kaj kiaj estas iliaj rezultoj. En ĉi tiu projekto, nombroj da homoj kun malsamaj EB-tipoj kaj simptomoj estos aldonitaj kaj komparitaj. Ĉi tio donos al kuracistoj kaj esploristoj pli bonan komprenon pri kio estas vivi kun EB kaj helpos ilin provizi pli bonan subtenon kaj traktadon.

 

Pri nia financado

 

Esplorgvidanto Doktoro Zoe Venables
institucio Norfolk kaj Norwich University Hospital & Universitato de Orienta Anglia
Specoj de EB Ĉiuj specoj de EB
Partopreno de paciento neniu
Sumo de financado £48,381
Longo de la projekto 18 monatoj
Komenca dato 01 oktobro 2024
DEBRA interna ID GR000088

 

 

Projektaj detaloj

Antaŭ 2025.

Ĉefesploristo: Dr Zoe Venables estas Klinika Asociita Profesoro kaj Dermatologio-Konsultisto ĉe Norfolk kaj Norwich University Hospital kaj University of East Anglia. Ŝi estas la Dermatologio-Klinika Ĉefo por la Nacia Kancero-Registrado kaj Analiza Servo.

Kunesploristoj: S-ino Marta Kwiatkowska estas altranga datumanalizisto laboranta kune kun NHS Anglio kaj DEBRA UK por kompreni pli pri kiel homoj vivantaj kun EB aliras NHS-servojn. Ŝi ricevis sian MSc de Imperial College London en Health Data Analytics.

Ŝi antaŭe laboris en Public Health England analizante datumojn pri haŭtkancero, por la Brita Asocio de Dermatologoj kaj en la farmacia industrio.

"Ĉi tio estas esenca por esplorado kaj planado por plibonigi sanservojn kaj la disvolviĝon de novaj traktadoj por EB."

– Doktoro Zoe Venables

Subvenciotitolo: Epidemiologio de Epidermolysis Bullosa en la UK

Epidermolysis Bullosa (EB) estas grupo de maloftaj hereditaj haŭtmalsanoj kiuj igas la haŭton iĝi delikata kaj formi veziketojn. Ĝi estas kutime diagnozita en beboj kaj junaj infanoj kaj en severaj kazoj, ĝi povas konduki al frua morto. Oni scias malmulte pri kiom da homoj vivas kun EB kaj kiel ili estas traktataj en Britio. Ĉi tiu projekto uzos la datumbazojn Aurum kaj Gold de Clinical Practice Research Datalink (CPRD) por studi la informojn pri EB, kiom ofte pacientoj kun EB vidas Ĝeneralajn Kuracistojn (GP), kian traktadon ili ricevas kaj ĉu ekzistas diferencoj inter EB-tipoj. Hospitalaj Epizodaj Statistikoj (HES) datumoj estos uzataj por studi hospitalajn agnoskojn kaj vizitojn rilatajn al EB. Aldone, informoj pri la mortoj de pacientoj kun EB estos fontitaj de la Oficejo por Nacia Statistiko (ONS). Ĉi tiu informo ebligos la kalkulon de la kostoj faritaj de la Nacia Sanservo (NHS), kiu estas esenca por esplorado kaj planado por plibonigi sanservojn kaj la disvolviĝon de novaj traktadoj por EB.

Trovoj de ĉi tiu studo:

  1. plibonigi nian komprenon pri kiom ofta estas EB en Britio.
  2. reliefigi la mortoprocentaĵojn inter malsamaj subtipoj de EB.
  3. konstati, kiuj estas la ĉefaj komfortoj ĝeneralaj inter pacientoj kun EB.
  4. helpi kompreni paciencajn vojojn kaj kiel pacientoj estas traktataj, kaj kvantigi la koston al la NHS.

Antaŭ 2025.