Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Liossi (2014)
Doloro kaj vivokvalito en junuloj kun epidermolysis bullosa
Pri nia financado
Esplorgvidanto | D-ro Christina Liossi, lektoro pri Sanpsikologio |
institucio | Highfield Campus, Universitato de Southampton |
Specoj de EB | Ĉiuj tipoj |
Partopreno de paciento | 133 plenkreskaj kaj infanaj paroj |
Sumo de financado | £4,200 (01/09/2011 – 28/02/2014) |
Projektaj detaloj
Infanoj kaj junuloj kun EB spertas akutan kaj kronikan doloron pro haŭtvezikoj kaj sekundaraj infektoj, artikdoloron pro misformaĵoj de cikatriĝo kaj osteoporozo, problemoj kun ilia digesta vojo, okuloj kaj dentoj, kaj proceduroj kiel vestaj ŝanĝoj. Ĉi tiuj influas la kvaliton de vivo (QoL) de la infano kaj iliaj gepatroj.
Doloro povas esti evitita, reduktita kaj traktita en kelkaj manieroj. Ekzemple, ekzistas multaj farmakologiaj traktadoj (medikamentoj) por trakti doloron; iuj estas donitaj laŭ la intenseco de doloro laŭpaŝe, aliaj provas mildigi specifajn specojn de doloro, kiel nerva aŭ osta doloro. Estas ankaŭ specialaj pansaĵoj, ŝprucaĵoj kaj banlocioj, kiuj povas helpi malpliigi doloron. Psikologiaj intervenoj ankaŭ estas konataj kiel efikaj por multaj specoj de akra kaj kronika doloro. Tamen, nuntempe ŝajnas esti limigita uzo de psikologiaj intervenoj por kontroli doloron en infanoj kun EB, malgraŭ sukceso en infanoj havantaj akran aŭ kronikan doloron de diversaj aliaj malsanoj.
Esploristoj ĉe Great Ormond Street Hospital kaj Birmingham Children's Hospital petis al 133 gepatro- kaj infanparoj kun EB partopreni en studo por taksi kiom da doloro ili spertas kaj kiel ĝi influas ilian QoL. Ĉi tio gravas scii antaŭ ol iuj novaj medikamentoj aŭ strategioj pri doloroj povas esti provitaj por vidi ĉu ili estas efikaj. Ili ankaŭ volis vidi ĉu familioj ŝatus trejni en psikologiaj intervenoj por kontroli doloron.
La gepatroj kaj infanoj ricevis demandarojn kiuj estis establitaj kaj vaste uzataj en medicina esplorado kaj ankaŭ unu elpensita specife por ĉi tiu studo.
Antaŭaj rezultoj montras, ke la niveloj de angoro kaj depresio de gepatroj estis ene de normalaj niveloj, sed QoL de junaj pacientoj estis difektita kiel raportite de kaj gepatroj kaj infanoj. Junaj pacientoj spertis semajnan doloron kaj timis doloron.
Gepatroj kaj infanoj interesiĝis pri la projekto kaj donis sian tempon libere por kompletigi enketmaterialojn. Dum gepatroj volis lerni pli pri psikologiaj metodoj de doloro-kontrolo, tempolimoj, loĝistiko kaj distanco pruvis obstaklo por liveri tiajn intervenojn vizaĝo al vizaĝo.
Tial, la grupo serĉos manierojn evoluigi interretajn materialojn por ebligi pli facilan aliron al iloj, kiuj povas instrui familiojn pri psikologiaj metodoj de doloro-kontrolo por helpi plibonigi QoL en pacientoj kun EB.
Tiu ĉi projekto estis parte financita de DEBRA UK.
"Ĉi tiu esplorado permesis al ni identigi kiom ĝenerala doloro estas ĉe junuloj kun EB kaj la malutilan efikon kiun ĝi havas sur ilia vivokvalito kaj tiu de iliaj familioj"
"Ni tre ĝojas pri antaŭenigi ĉi tiujn gravajn trovojn kaj traduki ilin en interretajn rimedojn, kiuj disponigos psikologiajn intervenojn por doloro-administrado al ĉiu familio trafita de EB"
D-ino Christina Liossi
D-ino Christina Liossi
D-ro Christina Liossi estas Lektoro pri Sana Psikologio ĉe la Universitato de Southampton kaj Honora Konsultisto Pediatric Psychologist, ĉe la Pediatria Kronika Doloro-Kliniko, Great Ormond Street Hospital for Children. Ŝia esplorado temigas la evoluon kaj taksadon de teorio movitaj psikologiaj intervenoj por la administrado de akra kaj kronika doloro en junularoj. Ŝi nuntempe laboras kun D-ro Anna Martinez, Jemima Mellerio kaj Richard Howard por trakti la ŝlosilan demandon kiel plej bone integri interretajn sanajn intervenojn por memadministrado de doloro kun ekzistantaj sanservoj.