Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Aplikaj klinikoj
Ĉiujare, EB-esploristoj el la tuta mondo petas DEBRA por financado por siaj esplorprojektoj. Malsamaj specoj de spertuloj laboras kun ni por certigi, ke ni financas esploradon plej profite al la EB-komunumo. Ĉi tiuj fakuloj inkluzivas niajn DEBRA-membrojn kiel spertulojn laŭ sperto.
Esplorado estas pli bona kiam projektoj estis desegnitaj kunlabore kun homoj, kiuj rekte profitos el la rezultoj. Ĉi tie venas niaj aplikaj klinikoj.
Nia unua aplika kliniko, kuniganta esploristojn kaj membrojn, okazis en februaro 2024 kaj ni esperas, ke vi aliĝos al ni por la sekva je la 6:30 ĵaŭde la 13-an de februaro 2025. Vi povas registriĝi por ĉeesti la kunvenon sube.
Ĉiuj membroj povas registriĝu por esti parto de la Reto de Engaĝiĝo de DEBRA aŭdi pri ĉi tiuj ŝancoj unue.
Por vidi kian esploradon ni nuntempe financas, vizitu niaj esplorpaĝoj.
Ili estas neformalaj, interretaj renkontiĝoj kunvenantaj DEBRA-membrojn kaj EB-esploristojn antaŭ ol ili petas financadon, por diskuti esplorproponojn kaj formi ilin kune.
Por membroj ĉi tio estas ŝanco alproksimiĝi al la EB-esploro en la dukto, kaj meti viajn demandojn pri la esplorado al la esploristoj mem.
Por esploristoj ĝi estas bonega okazo de publika/pacienca implikiĝo (PPI) dum vi pretas vian esploran proponon por prezento. Vi povas pridubi tiujn rekte trafitaj de EB pri apartaj elementoj de via esplora dezajno, aŭ vi povas ricevi komentojn pri la sekcioj "abstraktaĵo" kaj "valoro al EB" de via propono.
Membroj kaj esploristoj aliĝas anticipe por ĉeesti la DEBRA aplika kliniko. La esploristoj sendos malneton de "abstraktaĵo", mallonga priskribo de sia esplorprojekto skribita en ne-sciencaj terminoj, antaŭ la kunveno por ke la membroj legu. Ĉi tiuj estos markitaj kiel konfidencaj kaj dividitaj nur kun tiuj membroj ĉeestantaj al la aplika kliniko.
Dum la aplika kliniko ĉiu esploristo havos 20 minutojn kun la membroj por peti komentojn pri la abstraktaĵo aŭ aliaj elementoj de sia esplorpropono. Membroj povas ekzameni esploristojn pri sia propono kaj kunhavigi sian vivsperton pri EB.
legi nia novaĵartikolo pri la unua Aplika Kliniko en 2024 inkluzive de religoj de membroj kaj esploristoj ĉeestantoj.
Nia sekva aplika kliniko okazos interrete ĉe 6:30 la 13-an de februaro 2025. La limdato por registri vian intereson estas 6 februaro 2025. DEBRA gvidos la kunvenon kaj konfirmos la tagordon post kiam membroj kaj esploristoj estos registritaj. Ni subtenos kaj esploristojn kaj membrojn por profiti la plej grandan parton de la sesio dividante informojn kaj klarigante la celojn de ĉiu esploristo por la sesio.
Ni ĉiuj estas unuigitaj en nia vizio por mondo kie neniu suferas kun EB. Por atingi tion, esplorado en EB devus esti akordigita kun la bezonoj de la EB-komunumo implikante homojn kun vivita sperto en esplorado de la dezajnofazo pluen.
La subvencio-aprobprocezo de DEBRA petas esploristojn montri kiel ili inkludis PPI en sia projektdezajno. Ĉiuj subvencioproponoj estas reviziitaj kaj notitaj de niaj membroj antaŭ ol nia Estraro de Kuratoraro faras la finajn financajn decidojn. Do vere povas pagi povi klare klarigi al ne-scienca publiko, kio estas via projekto, kaj kiel ĝi aldonos valoron al la EB-komunumo.
EB-esploristo kaj klinikisto, D-ro Su Lwin, laboris kun DEBRA por PPI-enigo en ŝia esplora dezajno, kaj diras:
'Mia unua sperto pri laboro kun la pacienca panelo DEBRA estis nekredeble pozitiva kaj helpema. Mi laboras pri desegnado de studoj, kiuj foje implikas invadajn procedurojn por homoj vivantaj kun EB. Diskutante ĉi tiujn aspektojn kun homoj, kiuj vivis sperton pri EB, mi povis kompreni, kiuj partoj de la studo estis trafaj aŭ ne; kaj kiaj tipoj kaj kiom da proceduroj estis akcepteblaj por ili. Ĉi tiuj detaloj estis absolute decidaj por helpi formi mian lastatempan gravan subvencian peton pri la projekto - Art-EB - por la Medicina Esplorkonsilio de Klinikisto-Scienca Kunularo. Mi estas tre dankema al DEBRA UK por helpi organizi la EB-pacientan panelkunvenojn, kaj la panelo por helpi formi mian kandidatiĝon.' – Doktoro Su Lwin