DEBRA-aplikaĵaj klinikoj
Ĉiujare, EB-esploristoj el la tuta mondo petas DEBRA por financado por siaj esplorprojektoj. Malsamaj specoj de spertuloj laboras kun ni por certigi, ke ni financas esploradon plej profite al la EB-komunumo. Ĉi tiuj fakuloj inkluzivas niajn DEBRA-membrojn kiel spertulojn laŭ sperto.
Esplorado estas pli bona kiam projektoj estis desegnitaj kunlabore kun homoj, kiuj rekte profitos el la rezultoj. Ĉi tie venas niaj aplikaj klinikoj.
Nia tria aplikaĵa kliniko baldaŭ okazos. Ĵaŭdo, la 12-an de februaro 2026, je la 6:30. Se vi estas DEBRA-membro aŭ EB-esploristo konsideranta sendi proponon, bonvolu registriĝi antaŭ vendredo, la 23-a de januaro, por ĉeesti la sekvan kunvenon. Ni esperas vidi vin tie!
Ĉiuj membroj povas registriĝu por esti parto de la Reto de Engaĝiĝo de DEBRA aŭdi pri ĉi tiuj ŝancoj unue.
Por vidi kian esploradon ni nuntempe financas, vizitu niaj esplorpaĝoj.
Ili estas neformalaj, interretaj renkontiĝoj kunvenantaj DEBRA-membrojn kaj EB-esploristojn antaŭ ol ili petas financadon, por diskuti esplorproponojn kaj formi ilin kune.
Por membroj, ĉi tio estas ŝanco alproksimiĝi al la EB-esplorado en progreso, prezenti viajn demandojn pri la esplorado al la esploristoj mem kaj helpi formi iliajn projektojn.
Por esploristoj, ĝi estas bonega ŝanco por publika/pacienta implikiĝo (PPI) dum vi pretigas vian esplorproponon por submetiĝo. Vi povas demandi tiujn rekte tuŝitajn de EB pri specifaj elementoj de via esplordezajno kaj ricevi reagojn pri la legebleco de la sekcioj "abstrakta" kaj "valoro por EB" de via propono, kiujn niaj membroj revizios.
Membroj kaj esploristoj registriĝas anticipe por ĉeesti la DEBRA-kandidatiĝan klinikon. Ni petos esploristojn provizi skizan version de sia "abstraktaĵo", mallonga priskribo de sia esplorprojekto skribita en ne-sciencaj terminoj, antaŭ la kliniko por ke membroj legu. Ni markos ilin kiel konfidencajn kaj dividos ilin nur kun tiuj membroj ĉeestantaj la kandidatiĝan klinikon.
Dum la kandidatiĝa kliniko, ĉiu esploristo havos 20 minutojn kun la membroj por peti reagojn pri la resumo aŭ aliaj elementoj de sia esplorpropono. Membroj povas demandi esploristojn pri sia propono kaj dividi sian vivsperton pri EB.
Por pliaj informoj, legu niajn novaĵartikolojn pri la Aplika kliniko de 2025 kaj nia unua Aplika Kliniko en 2024 inkluzive de religoj de membroj kaj esploristoj ĉeestantoj.
Nia sekva kandidatiĝa kliniko okazos la 12-an de februaro 2026, je la 6:30-a vespere. Vi povas registriĝi ĉi tie.
DEBRA gvidos la kunvenon kaj konfirmos la tagordon post kiam membroj kaj esploristoj aliĝos. Ni subtenos kaj esploristojn kaj membrojn por plej bone utiligi la kunsidon per kunhavigo de informoj kaj klarigado de la celoj de ĉiu esploristo por la kunsido.
Ni ĉiuj estas unuigitaj en nia vizio por mondo kie neniu suferas kun EB. Por atingi tion, esplorado en EB devus esti akordigita kun la bezonoj de la EB-komunumo implikante homojn kun vivita sperto en esplorado de la dezajnofazo pluen.
La procezo de aprobo de stipendioj de DEBRA petas esploristojn montri kiel ili inkluzivis PPI en sian projektodezajnon. Niaj membroj revizias kaj taksas ĉiujn stipendioproponojn antaŭ ol nia estraro faras la finajn financajn decidojn. Do povas vere valori povi klare klarigi al ne-scienca publiko, kio estas via projekto, kaj kiel ĝi aldonos valoron al la EB-komunumo.
EB-esploristo kaj klinikisto, D-ro Su Lwin, laboris kun DEBRA por PPI-enigo en ŝia esplora dezajno, kaj diras:
'Mia unua sperto pri laboro kun la pacienca panelo DEBRA estis nekredeble pozitiva kaj helpema. Mi laboras pri desegnado de studoj, kiuj foje implikas invadajn procedurojn por homoj vivantaj kun EB. Diskutante ĉi tiujn aspektojn kun homoj, kiuj vivis sperton pri EB, mi povis kompreni, kiuj partoj de la studo estis trafaj aŭ ne; kaj kiaj tipoj kaj kiom da proceduroj estis akcepteblaj por ili. Ĉi tiuj detaloj estis absolute decidaj por helpi formi mian lastatempan gravan subvencian peton pri la projekto - Art-EB - por la Medicina Esplorkonsilio de Klinikisto-Scienca Kunularo. Mi estas tre dankema al DEBRA UK por helpi organizi la EB-pacientan panelkunvenojn, kaj la panelo por helpi formi mian kandidatiĝon.' – Doktoro Su Lwin