Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Disvolviĝo de produkto
La Helikso-Centro
Ni lastatempe kuniĝis kun La Helikso-Centro, parto de Imperial College London, por kundezajni produkton kiu plibonigos vivokvaliton por homoj vivantaj kun EB. Post multe da laboro kun niaj membroj (legu pli sube!) ni nun envolvis ĉi tiun projekton kaj elpensis du prototipajn dezajnojn, interretan dosierujon de produktoj rekomenditaj de la EB-komunumo kaj vibran kuseneton kiu povus helpi redukti jukadon. .
Por ekscii pli pri la projekto, la projektaliro kaj la partopreno de DEBRA-membroj, vi povas vidi la verkon sur la Helix-retejo.
Ni komencis preni la ŝlosilajn defiojn, kiujn homoj vivantaj kun EB alfrontas de la EB de DEBRA Studo de komprenoj de 2023. Ni tiam desegnis enketon kun niaj membroj por kompreni, kiujn defiojn niaj membroj ŝatus, ke ĉi tiu produkto koncentriĝu. La enketo malkaŝis, ke niaj membroj ŝatus koncentriĝi pri venkado de doloro kaj juko dum moviĝado. Nun ni komencas malvastigi ĉi tion.
Ni intervjuis pli ol 10 membrojn kaj sanprofesiulojn por akiri pli profundan kuntekston ĉirkaŭ ĉi tiuj defioj. Ĉi tiuj intervjuoj helpis nin pligrandigi nian fokuson, kaj kun la helpo de alia grupeto de membroj, ni malvastigis niajn demandojn por esplori plu al:
- Kiel ni povus subteni sekuran ludon, evoluon kaj sendependecon en la hejmo por homoj kreskantaj kun EB?
- Kiel ni povus plibonigi la pansaĵŝanĝan proceduron por fari ĝin pli rapida kaj malpli dolora?
- Kiel ni povus faciligi al homoj kun EB personecigi sian ĉirkaŭaĵon per mola tegaĵo?
- Kiel ni povus helpi homojn kun pieddoloro marŝi pli komforte dum pli longe?
Ĉi tiuj ŝlosilaj demandoj estis esploritaj kun niaj membroj ĉe Semajnfino de Membroj 2024.
Analizinte ĉiujn datumojn de niaj membroj de la tuta projekto, la spertuloj de la Helix-Centro kunmetis liston de ĉirkaŭ kvin produktoj, kiujn ili eble povus prototipi por la EB-Komunumo.
Ni havis renkontiĝon kun membroj la 12an de junio por diskuti, kia produkto farus la plej grandan diferencon por vi? Por helpi nin decidi, kiun produkton ni konstruos. Post diskutado de multaj bonegaj ideoj, ni finfine atingis la 4-an etapon de la projekto!
- Interreta rimedo, aŭ dosierujo, de membro- kaj fakscio por helpi homojn vivantajn kun EB trovi la plej bonan produkton por siaj bezonoj kaj postuloj. Ĉi tio povus inkluzivi dosierujon de ŝuoj, ludiloj kaj pli, kaj membroj povus filtri sian peton por inkluzivi iujn funkciojn. La adresaro tiam sugestus produktojn por ili por provi, rekomenditaj de la EB-komunumo.
- Vibra kuseneto kiu povus helpi redukti jukadon, kaj en dezajno kiu estas plej diverstalenta kaj utila por membroj.
En aŭgusto, kelkaj el niaj membroj helpis testi la retan adresaron persone kun la Helix-teamo, por pli bone kompreni la funkciadon de ĝi kaj por vidi ĉu io bezonas ŝanĝiĝi aŭ plibonigi.
La projekto finiĝis en oktobro 2024, sed vi ankoraŭ povas helpi nin plenigi la interretan adresaron per viaj propraj recenzoj pri produkto. Ni prizorgas kolektadon de recenzoj, por pli bone kompreni la procezon kaj krei la unuan aron de recenzoj, kiuj aperos en la dosierujo. Unue ni uzos la informojn por kompreni pli pri la kvanto de recenzoj, kiujn ni povas atendi, la detalojn kaj vortumon de ili. Diru vian parolon kaj sciigu al ni kiujn produktojn aŭ servojn vi uzas, kiuj eble plibonigis aspekton de la vivo, faris ion pli facilan por vi aŭ pli komfortajn. Se vi havas plurajn produktojn por revizii, bonvolu fari!
Ni lastatempe finis nian projekton kun la Helix-centro, kundezajnante produkton por la EB-komunumo por helpi plibonigi la vivokvaliton de homoj vivantaj kun EB. Pli ol 70 membroj helpis influi kaj formi ĉi tiun projekton ĉiun paŝon de la vojo, kaj kune ni desegnis du prototipajn produktojn por la EB-komunumo, ke ni nun esploras kiel transformi ilin en verajn produktojn!
La prototipoj dizajnitaj estas:
- Komunuma Adresaro kiu permesas al homoj kun sperto pri EB kunhavigi produktojn kaj servojn inter si, donante al ili recenzojn, kaj ebligas al la EB-komunumo kunhavigi ne-medicinajn/esploritajn rekomendojn, solvojn kaj adaptojn por ke ĉiuj povu profiti el ĉi tiu komuna scio.
- 'vibra kuseneto' testi la hipotezon, ke vibrado povus redukti jukadon de la haŭto por homoj kun EB. La kuseneto estas farita el vibraj motoroj enfermitaj en mato, kiu havas malvarmigajn trajtojn, por ke la uzanto povu profiti de kaj vibrado kaj malvarmigo..
Grandan dankon al ĉiuj niaj membroj kiuj kunlaboris kun ni en ĉi tiu projekto, ni ne povus fari ĝin sen vi kaj via kompreno.
Por ekscii pli pri la projekto, la projektaliro kaj la partopreno de la membroj de DEBRA, vi povas vidi la verkon en la retejo de Helix.
Pli pri la laboro de la Helix Centre
La Helix-Centro jam finiĝis iuj bonegaj projektoj por diversaj sanaj kaŭzoj. Unu el iliaj nunaj projektoj, laboras pri maniero plibonigi la unuan ambulatoripacientan rendevuan ĉeeston por homoj kiuj havas neegalan aliron bazitan sur sia etneco kaj nivelo de senigo. Por atingi tion, ili laboras kun membroj de la publiko de ĉi tiuj grupoj por identigi barojn, kiujn ili alfrontas, kaj kun-dizajni manierojn subteni homojn por ĉeesti siajn rendevuojn. Ili tiam testos kiuj aliroj havas la plej grandan efikon en esplora studo kaj revizios la plej bonajn metodojn por atingi tion!
Ni ne povas atendi labori kun vi por elpensi nian propran produkton por la EB-komunumo!