Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Kiel funkcias EB-klinikaj provoj
EB-klinikaj provoj pruvas, ke novaj aŭ reuzitaj traktadoj estos sekuraj kaj pli efikaj ol io ajn jam uzata por redukti EB-simptomojn inkluzive de doloro kaj juko.
Ni aljuĝas proporcion de la mono kolektita de niaj subtenantoj al esploristoj, kies proponoj estas aprobitaj de nia rigora kandidatiĝo, sed ni mem ne faras EB-klinikaj provoj kaj ne povas fari ajnajn rekomendojn, ke vi aliĝu al unu. La nura maniero aliĝi al EB-klinika provo estas per via kuracisto aŭ EB-kliniko.
EB-klinikaj provoj ankaŭ povas esti financitaj fare de aliaj bonfaradoj aŭ firmaoj kaj DEBRA UK-membroj kaj aliaj membroj de la EB-komunumo vivanta kun EB povas elekti partopreni en kiu ajn testo ili estas elekteblaj.
Por ĉiu klinika provo de EB, estos listo de "kvalifikaj kriterioj", kiuj estos malsamaj por ĉiu provo. Ĉi tiuj povas inkluzivi:
- estante certa aĝo kaj sekso
- havante certan, genetike diagnozitan, specon de EB aŭ eĉ specifan genetikan ŝanĝon
- povante ĉeesti specifan centron aŭ klinikon
- havi certajn EB-simptomojn al difinita nivelo de severeco
Klinikaj provoj rekrutas specifan nombron da homoj kaj ofertas traktadon por specifa tempodaŭro. Ofte homoj aliĝos je malsamaj tempoj prefere ol ĉiuj komenci kune. Do, provo kiu implikas traktadon por 12 homoj dum 8 semajnoj ĉiu povas daŭri pli ol 8 semajnojn por ke ĉiuj kompletigu. Ofte estos sekva rendevuo post kiam la eksperimenta traktado finiĝos.
Por ekscii pri EB-klinikaj provaj ŝancoj, bonvolu paroli kun via kuracisto aŭ EB-kliniko, ili povos dividi kun vi iujn ajn aktualajn ŝancojn kaj ili povas helpi vin aliĝi al taŭga provo, se ekzistas unu taŭga por vi, kiu nun varbas por vi. partoprenantoj.
Povas be potencialo avantaĝoj sed ankaŭ eblaj riskoj ke vi devus preni en konsidericion antaŭ ol konsenti partopreni an EB klinika testo or esploro projekto. Bonvolu esti trankviligita tamen ke yVi povas retiriĝi de klinika provo aŭ esplorprojekto en ajna momento sen doni kialon, negrave kion vi konsentis fari, aŭ la konsentformularoj vi eble subskribis.
Bonvolu vidi sube por iuj el potencialo avantaĝoj kaj riskoj asociitaj kun partoprenanta en kliniko provo.
Ebla profito de partoprenanta in an EB klinika testo aŭ esplorprojekto eble vi povas provi ion novan, kiu plibonigas viajn simptomojn. Tamen, multaj provoj havos 'kontrolgrupon' de partoprenantoj kiuj ne ricevas la novan traktadon kaj funkcios kiel kompara grupo por vidi ĉu tiuj ricevantaj la novan traktadon vere profitas. Ankaŭ eblas, ke la nova traktado eble tute ne helpas aŭ eble eĉ fari via simptomoj pli malbonaj.
Vi povas rezigni vian tempon por vojaĝi kaj partopreni en esplorado sen vidi ajnajn personajn avantaĝojn. Travel kaj eventualaj loĝkostoj povas esti kovritaj per la firmao kondukanta la provo, sed vi verŝajne al donu vian tempon senpage. Ne estas garantio ke tli rezultoj de la proceso pruvos tion nova traktado funkcias kaj devus esti disponigita al aliaj. Tli juĝo povas spektaklo ke la ebla traktado ne efikas. Tlia ankaŭ estas valora ĉar ĝi savos pacientojn en la estonteco de malŝparo de tempo kaj mono por io tio ne laboro, sed vi ne spertis personan profiton.
By partoprenanta en EB kliniko provo, yvi povas postulas aldona kuraca nomumoj. Yvi povas sperti malkomforto aŭ doloro kiam oni donas specimenojn por esplorado preter tio, kio estis necesa por via persona traktado, kvankam ideale esploro estos kombinita kun viaj rutinaj vizitoj. Partopreno povas signifi aldona kontakto kun specialaj sanprofesiuloj kaj kromaj ŝancoj por sankontroloj.
Vi eble trovos, ke oni petas kunhavigi viajn spertojn, aŭ la spertojn de via infano vivi kun EB alportas sentojn de malgajo aŭ angoro al la avangardo de via menso. Tamen, memoru you (aŭ via infano) estas sub neniu devo al kompletigu vian partoprenon en klinika provo de EB or esploro projekto; vi povas retiriĝi iam ajn sen doni kialon eĉ post kiam vi subskribis konsentformularojn.
Krom partopreni en klinikaj provoj de EB, ekzistas multaj aliaj ŝancoj partopreni en ne-klinika esplorado, kie vi povas dividi viajn spertojn vivi kun EB por helpi esploristojn pli bone kompreni la kondiĉon.
Por ekscii pli pri nunaj ŝancoj partopreni en ne-klinika EB-esplorado kaj projektoj de PPIE (Paciento kaj Publika Engaĝiĝo kaj Engaĝiĝo), kiuj povas inkluzivi enketojn, demandarojn kaj laborrenkontiĝojn, bonvolu viziti nian partopreni paĝon.
Vi ne bezonas paroli kun via kuracisto de EB-kliniko pri ĉi tiuj ŝancoj, vi povas simple legi la informfoliojn provizitajn de la esploristoj kaj elekti ĉu partopreni aŭ ne.