Kiel funkcias EB-klinikaj provoj
EB-klinikaj provoj pruvas, ke novaj aŭ reuzitaj traktadoj estos sekuraj kaj pli efikaj ol io ajn jam uzata por redukti EB-simptomojn inkluzive de doloro kaj juko.
Ni donas parton de la mono kolektita de niaj subtenantoj al esploristoj, kies proponoj estas aprobitaj per nia rigora kandidatiĝa procezo, sed ni mem ne faras klinikajn provojn de EB kaj ne povas rekomendi, ke vi aliĝu al unu. La sola maniero aliĝi al klinika provo de EB estas per via kuracisto aŭ EB-klinikisto.
EB-klinikaj provoj ankaŭ povas esti financitaj fare de aliaj bonfaradoj aŭ firmaoj kaj DEBRA UK-membroj kaj aliaj membroj de la EB-komunumo vivanta kun EB povas elekti partopreni en kiu ajn testo ili estas elekteblaj.
Por ĉiu klinika provo de EB, estos listo de "kvalifikaj kriterioj", kiuj estos malsamaj por ĉiu provo. Ĉi tiuj povas inkluzivi:
- estante certa aĝo kaj sekso
- havante certan, genetike diagnozitan, specon de EB aŭ eĉ specifan genetikan ŝanĝon
- povante ĉeesti specifan centron aŭ klinikon
- havi certajn EB-simptomojn al difinita nivelo de severeco
Klinikaj provoj rekrutas specifan nombron da homoj kaj ofertas traktadon por specifa tempodaŭro. Ofte homoj aliĝos je malsamaj tempoj prefere ol ĉiuj komenci kune. Do, provo kiu implikas traktadon por 12 homoj dum 8 semajnoj ĉiu povas daŭri pli ol 8 semajnojn por ke ĉiuj kompletigu. Ofte estos sekva rendevuo post kiam la eksperimenta traktado finiĝos.
Por ekscii pri EB-klinikaj provaj ŝancoj, bonvolu paroli kun via kuracisto aŭ EB-kliniko, ili povos dividi kun vi iujn ajn aktualajn ŝancojn kaj ili povas helpi vin aliĝi al taŭga provo, se ekzistas unu taŭga por vi, kiu nun varbas por vi. partoprenantoj.
Povas esti eblaj avantaĝoj sed ankaŭ eblaj riskoj , kiujn vi devus konsideri antaŭ ol konsenti partopreni en EB klinika testo aŭ esplorprojekto . Tamen bonvolu esti trankvila, ke vi povas retiriĝi de klinika testo aŭ esplorprojekto iam ajn sen doni kialon, sendepende de tio , kion vi konsentis fari, aŭ la konsentformularojn, kiujn vi eble subskribis.
Bonvolu vidi sube kelkajn el la eblaj avantaĝoj kaj riskoj asociitaj kun partopreno en klinika testo.
Ebla avantaĝo de partopreno en klinika testo aŭ esplorprojekto pri EB povus esti, ke vi povas provi ion novan, kiu plibonigas viajn simptomojn. Tamen, multaj studoj havos "kontrolgrupon" de partoprenantoj, kiuj ne ricevas la novan kuracadon kaj funkcios kiel kompargrupo por vidi, ĉu tiuj, kiuj ricevas la novan kuracadon, vere profitas. Estas ankaŭ eble, ke la nova kuracado eble tute ne helpos aŭ eĉ plimalbonigos viajn simptomojn.
Vi eble donos vian tempon por vojaĝi kaj partopreni en esplorado sen vidi iujn ajn personajn profitojn. Vojaĝajn kaj ajnajn loĝkostojn eble kovros la kompanio faranta la teston, sed vi probable donos vian tempon senpage. Ne estas garantio, ke la rezultoj de la testo pruvos, ke nova kuracado funkcias kaj devus esti havebla al aliaj. La testo eble montros , ke la ebla kuracado ne estas efika. Ĉi tio ankaŭ estas valora, ĉar ĝi savos pacientojn en la estonteco de malŝparado de tempo kaj mono por io, kio ne funkcias, sed vi ne spertos personan profiton.
Partoprenante en klinika testo pri EB, vi eble bezonos pliajn medicinajn rendevuojn. Vi eble spertos malkomforton aŭ doloron dum donado de specimenoj por esplorado preter tio , kio estis necesa por via persona kuracado, kvankam ideale esplorado estos kombinita kun viaj rutinaj vizitoj. Partopreno povas signifi plian kontakton kun specialistaj sanprofesiuloj kaj ekstrajn ŝancojn por sankontroloj.
Eble la peto dividi viajn spertojn , aŭ la spertojn de via infano pri vivado kun EB, alportas sentojn de tristeco aŭ angoro al la avangardo de via menso. Tamen memoru, ke vi (aŭ via infano) ne havas devon kompletigi vian partoprenon en klinika testo aŭ esplorprojekto pri EB ; vi povas retiriĝi iam ajn sen doni kialon, eĉ post kiam vi subskribis konsentformularojn.
Krom partopreni en klinikaj provoj de EB, ekzistas multaj aliaj ŝancoj partopreni en ne-klinika esplorado, kie vi povas dividi viajn spertojn vivi kun EB por helpi esploristojn pli bone kompreni la kondiĉon.
Por ekscii pli pri nunaj ŝancoj partopreni en ne-klinika EB-esplorado kaj PPIE (Pacienta kaj Publika Impliko kaj Engaĝiĝo) projektoj, kiuj povas inkluzivi enketojn, demandarojn kaj laborrenkontiĝojn, bonvolu viziti nian partoprenpaĝon.
Vi ne bezonas paroli kun via kuracisto de EB-kliniko pri ĉi tiuj ŝancoj, vi povas simple legi la informfoliojn provizitajn de la esploristoj kaj elekti ĉu partopreni aŭ ne.