Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
EB estas malofta kondiĉo
EB estas klasifikita kiel malofta kondiĉo aŭ malsano; tio signifas, ke malpli ol 1 el 2000 homoj (0.05%) estos trafitaj de ĝi. Ĉi tio ankaŭ signifas, ke estas signife malpli da dediĉitaj EB-esploristoj ol por kancero aŭ kormalsano ekzemple. Ĝi ankaŭ signifas, ke investo en nova EB-traktado, kiu povus profitigi nur malgrandan nombron da homoj, estas pli malfacile por farmaciaj kompanioj pravigi komerce.
Pro ĉi tiuj kialoj homoj vivantaj kun maloftaj kondiĉoj kiel ekzemple EB povas multe profiti el reuzanta ekzistantaj traktadoj.
Vakcinoj kaj traktadoj kontraŭ COVID-19, ekzemple, faris grandegajn profitojn ĉar tiom da milionoj da homoj uzis ilin. Fari novan traktadon implicas investi multe da mono antaŭe kaj farmaciaj kompanioj planas rericevi tiun monon de multaj homoj uzantaj la traktadon.
Nia esplorstrategio konsideras la statuson de EB kiel malofta kondiĉo. Kompreni la kaŭzojn de EB kaj repurigi traktadojn, kiuj jam estas sekure uzataj de homoj kun aliaj similaj kondiĉoj, estas ŝlosila parto de nia strategio.
EB estas unu el pli ol 6000 malsamaj maloftaj kondiĉoj, kiuj sumiĝas por tuŝi pli ol 1 el 20 homoj (5%) en Britio. La individuaj kondiĉoj estas maloftaj, sed DEBRA UK estas membro de la organizo Genetika Alianco kiu kunigas homojn vivantajn kun maloftaj kondiĉoj per la Maloftaj Malsanoj UK projekto por plifortigi iliajn individuajn voĉojn.
DEBRA UK estas Karitata Partnero de Malofta Revolucio-Revuo tio celas kaŭzi dramecan kaj ampleksan ŝanĝon en kondiĉoj kaj sintenoj por la rara malsankomunumo.
la UK Maloftaj Malsanoj Kadro elmetis komunan vizion por plibonigi la vivojn de homoj vivantaj kun raraj malsanoj tra la UK. Dum 2022, ĉiu el la 4 UK-nacioj publikigis agadplanon, detaligante kiel ĉi tiuj prioritatoj estus traktitaj:
- Angluja Agadplano pri Maloftaj Malsanoj
- Nord-Irlando Maloftaj Malsanoj Agadplano
- Skotlanda Agadplano pri Maloftaj Malsanoj
- Kimria Agadplano pri Maloftaj Malsanoj 2022-2026
En Britio, pli ol 3.5 milionoj da homoj estas trafitaj de kondiĉoj difinitaj kiel maloftaj kaj tiuj povas esti kaj vivlimaj kaj vivminacaj. Ili plejparte influas infanojn kaj ili kaj iliaj familioj povas alfronti vivdaŭron de kompleksa prizorgo kun grandegaj efikoj al edukado, financa stabileco, moviĝeblo kaj mensa sano. La Kadro pri Maloftaj Malsanoj de Britio prezentas la gravecon provizi la plej bonan eblan prizorgon kaj elstarigas kvar prioritatojn traktendajn de la agadplanoj:
- Certigi ke pacientoj ricevas la ĝustan diagnozon pli rapide
- Kreskanta konscion pri raraj malsanoj inter sanprofesiuloj
- Pli bona kunordigo de prizorgado
- Plibonigante aliron al speciala prizorgo, traktadoj kaj medikamentoj
La Kadro pri Maloftaj Malsanoj de Britio estis subtenata de a enketo de pli ol 6000 homoj trafitaj de raraj malsanoj, kiuj kunhavis siajn spertojn en 2021.
Bildkredito: Darwin Hybrid Tulip Mutation, de LepoRello. Licencite laŭ la permesilo Krea Komunaĵo Atribuite-Samkondiĉe 3.0 Neadaptita.