DEBRA partneras kun NHS Anglio por pli bone kompreni epidermolysis bullosa (EB)

DEBRA, UK nacia kuracista bonfarado kaj pacienca subtena organizo por homoj vivantaj kun EB, etendis sian partnerecon kun NHS Anglio kun la lanĉo de nova iniciato laboranta kun ilia Nacia Malsana Registrado-Servo por analizi kaj studi sanajn datumojn de pacientoj vivantaj kun ĉiuj specoj de EB.

La celo de ĉi tiu grava nova iniciato estas pliigi kolektivan komprenon pri EB, grupo de maloftaj, ekstreme doloraj, genetikaj haŭtaj kondiĉoj, kiuj igas la haŭton veziki kaj ŝiri ĉe la plej eta tuŝo.

Kiel parto de ĉi tiu nova studo, DEBRA havas varbis diligentan Senior Data Analyst, kiu laboros kun NHS Anglio por studi EB-paciencan informon de NHS-rekordoj por ekscii pli pri la faktoj kaj ciferoj de EB, kaj kiel la NHS nuntempe provizas sanservon al homoj vivantaj kun ĉiuj specoj de EB. Oni esperas, ke pli bona aliro kaj kompreno de EB-pacientaj datumoj helpos respondi la plej gravajn esplorajn demandojn por la EB-komunumo.

Per analizo de datumoj DEBRA celas uzi la rezultojn por helpi konsciigi pri EB disponigante klarajn faktojn kaj figurojn al kuracistoj, pacientoj kaj iliaj zorgantoj, registaro kaj publiko, informojn kiuj ankaŭ povas esti uzataj por helpi akiri subtenon. La datumoj registritaj ebligos pli bonan komprenon de la ofteco, naturo, kaŭzoj kaj rezultoj de la malsamaj specoj de heredita EB, kiu subtenos esploristojn kaj la farmacian industrion laborantan pri la kaŭzo, preventado, diagnozo, traktado kaj administrado de EB-simptomoj, por plibonigi pacientan prizorgon kaj rezultojn.

Komentante ĉi tiun gravan novan partnerecon, DEBRA Direktoro de Esplorado, D-ro Sagair Hussain diris:

"Ni ĝojas etendi nian rilaton kun la NHS Anglio. Ni jam kunlaboras en partnereco por liveri specialajn EB-sanservojn tra la EB-sancentroj de ekscelenco, kaj nun kun ĉi tiu nova partnereco ni havos pli bonan aliron al fidindaj informoj pri la prizorgo kaj rezulto por EB-pacientoj kiuj estos valoregaj por ni, helpante al pliigi nian komprenon pri la kondiĉo, antaŭenigante nian kazon por subteno, kaj helpante nin difini la EB-esplorajn prioritatojn por certigi, ke nia esplorstrategio estas plene konforma al la bezonoj de la EB-komunumo ".   

Komentante ĉi tiun gravan novan partnerecon, D-ro Steven Hardy, Estro de Genomiko kaj Maloftaj Malsanoj por la Nacia Registrado de Malsanoj ĉe NHS Anglio, diris:

"Ni ĝojas labori proksime kun DEBRA por subteni la komunumon de epidermolysis bullosa. Ĉi tiu ekscita projekto plibonigos la kolekton kaj analizon de rutinaj sanaj datumoj por produkti inteligentecon, kiu subtenas pacientojn kaj iliajn familiojn kun ĉi tiu kondiĉo, same kiel kuracistojn kaj esploristojn.

Labori en partnereco kun DEBRA permesos al ni respondi gravajn demandojn por la EB-komunumo kaj helpi formi la estontan esplorstrategion."

Trovu pli pri la Nacia Malsana Registrado-Servo.