Sufero de bebo kondukis min en EB

Kiel medicina kuracisto, vidante pacientojn ĉiutage, mi ankaŭ interesiĝas pri kiel ni povas plibonigi nian nunan prizorgadon, per la iloj, kiujn ni jam havas: kion la paciento bezonas kaj deziras? Kiel ni povas pli bone trakti la doloron kaj jukon, kaj ĉu ekzistas rimedoj por malhelpi pliiĝon de ĉi tiuj simptomoj? Nuntempe, ekzemple, ni celas evoluigi kaj efektivigi edukan programon por helpi kaj redukti la timon kaj streĉon, kiuj venas kun la doloro de EB.

Kio inspiris vin labori en EB-esplorado?

Kiel medicinstudanto mi faris mallongan esplorprojekton ĉe la fako de Dermatologio, kun la forpasinta profesoro Marcel Jonkman, pri aŭtoimunaj vezikmalsanoj. Li tiam kunportis min en hospitala vizito al novnaskita kun la suspekto havi epidermolizon bullosa (kiu montriĝis tiel). Mi estis kaptita de la efiko de la malsano sur ĉi tiu bebo, sed ankaŭ sur la familio, kaj la tuta medicina teamo ĉe la neonatologia sekcio. Mi volis scii pli pri tio, sed ankaŭ aldoni al la scio kaj zorgo. Do, kiam Marcel petis min doktoriĝi pri temo ene de EB, mi tuj diris jes.

De la komenco, mi kombinis klinikan dermatologion kun esplorado, kaj ĝis nun vidis multajn EB-pacientojn (en nia centro ĉiuj nederlandaj pacientoj kun ajna tipo de EB, kaj de ajna aĝo, estas vidataj, inkluzive de ĉirkaŭ 500 personoj kun EB nun). Ilia sufero, sed ankaŭ ilia forto, faris kaj ankoraŭ faras grandan impreson al mi. Mi volis kompreni la malsanon kaj ĝiajn kompleksaĵojn, sed ankaŭ serĉi plibonigojn en ĉiutaga prizorgado, kaj kion oni povus fari por diagnozi la malsanon pli bone kaj pli rapide. Sed ankaŭ, kiel ni povas pli bone trakti iliajn simptomojn, kaj espereble disvolvi kaj efektivigi malsanojn modifantajn traktadojn. Mi tre kredas je kunlaboro, ni devas fari tion kune, pacientoj, kuracistoj, esploristoj, ktp., sur ĉiutaga zorga nivelo same kiel en la kampo de EB-esplorado. En nia misio/viddeklaro por la EB-centro niaj ĉefaj celoj por la estonteco estas: ĉiu paciento havas ĝustan kaj precizan molekulan diagnozon, ĉiu paciento ricevas la plej bonan eblan prizorgon, kaj ĉiu paciento personigitan malsanon modifantan molekulan terapion.

La esplorprojektoj kiuj funkcias en nia centro ankaŭ vere kovras ĉi tiujn tri ĉefajn kampojn, kun kvalitaj studoj taksantaj nian diagnozan procezon kaj efikon de la malsano por vidi kiel ni povas plibonigi; provo, kiu taksas kanabinoidan oleon por doloro en EB (financita de DEBRA UK); kaj molekulaj studoj por vidi kiel ni povas teknike optimumigi diagnozon, evoluigi RNA-bazitajn terapiojn, serĉi aliajn traktadajn kategoriojn, ktp.

Kion signifas por vi financado de DEBRA?

Ni kiel teamo estas tiel dankemaj al DEBRA UK pro financado de parto de la esplorado kiu estas farita en nia EB-centro. Sen ĉi tiu financado, ĝi estus neebla. La financado helpas fari esencajn paŝojn al pli bona prizorgo kaj traktado por pacientoj kun EB. La persona kaj respektiva komunikado kun estraro kaj membroj de DEBRA UK estas tiom aprezita.

Kiel aspektas tago en via vivo kiel EB-esploristo?

Ĉar mi estas klinika esploristo, mia tago estas tre diversa. Mi ne povas memori, ke mi iam havis labortagon, ke mi sentis min enuigita!

Mi vidas pacientojn en la ambulatorio de nia hospitalo; se ni havas pacientojn sur la sekcio, tiam mi ankaŭ iras tien. Mi renkontiĝas kun miaj doktoraj studentoj, kutime unufoje semajne kun ĉiu el ili. Por la kurantaj projektoj, mi renkontiĝas kun la implikitaj teamoj por rigardi progreson kaj kie necesas enigo, ene de nia centro, sed ankaŭ foje en kunlaboro internacie. Mi renkontiĝas kun nia financa fako kaj jura subteno por starigo kaj farado de studoj. Nuntempe, por ĉiu studo, sendepende de ĝia grandeco, ni bezonas peti etikan aprobon, kiu ankaŭ postulas multan tempon. Ni devas teni nian EB-registron ĝisdatigita, enhave, sed ankaŭ sur ICT-nivelo. Nuntempe mi esperas pretigi nian elektronikan paciencan dosiersistemon por uzi kiel datumbazon, ĉar tio ŝparus multan tempon. Manuskriptoj devas esti skribitaj same kiel financaj petoj.

Kaj ne forgesi edukadon. Ni havas multajn loĝantojn survoje al dermatologoj kaj parto de mia tasko estas eduki kaj gvidi ilin. Unu el miaj celoj estas, ke ili sentas sin lertaj kiam ili estas konfrontitaj en siaj klinikoj poste kun novnaskito kun veziketoj, kaj ke ili povas subteni en la prizorgado de EB-pacientoj kiam pacientoj loĝas malproksime de nia centro.

Kiu estas en via teamo kaj kion ili faras por subteni vian EB-esploradon?

Ni havas motivigitan multfakan EB-teamon kun multaj specialistoj implikitaj. Por la ĉiutaga prizorgado ni havas lertan flegistinon, José Duipmans, kaj flegistinon, Birthe Ruiter, kaj ili proksime kunlaboras kun nia EB-klinika esplora samideano Rosalie Baardman. Ili faras mirindan laboron organizante ĉion ĉirkaŭ la pacientoj, sed ankaŭ helpas trovi pacientojn por partopreni studojn. Kune kun Peter van den Akker, MD PhD, klinika genetikulo; kaj post-doktoro Jeroen Bremer, PhD kaj Gilles Diercks, patologo MD PhD, kune gvidante nian diagnozon kaj esploran laboratorion, mi gvidas la EB-esplorgrupon. Ni havas multajn kunlaborojn ene de nia centro, sed ankaŭ internacie. Profesoro Andre Wolf, anestezisto, subtenas la studon financita de DEBRA UK por kanabinoida traktado por doloro kaj juko en EB.

Kiel vi malstreĉiĝas kiam vi ne laboras pri via esplorado?

Mi amas esti ekstere kaj fari sportojn. Kiam eblas, mi prenas mian biciklon aŭ iras kuri. Kun miaj infanoj mi ŝatas ludi ludojn endome kaj ekstere.